Autistance » All Posts https://autistance.org/bb/feed Tue, 21 Jul 2026 17:03:53 +0000 https://bbpress.org/?v=2.6.14 en-GB https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-6566 <![CDATA[Reply To: Questionnements en relation avec la DISAND et le CNTSATND]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-6566 Sun, 21 Jun 2020 19:43:05 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> * DISAND : Questionnements, explications et suggestions *

Nous avons envoyé ce jour par courriel et par LRAR notre (très longue) lettre de questionnements, explications et suggestions à l’attention de la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement), visible et téléchargeable ici : https://allianceautiste.org/wp/2020/02/disand-questionnements-explications-et-suggestions/.

Ces questionnements sont ceux de personnes autistes (et parfois de parents) qui sont sans réponses, souvent depuis plusieurs années.

Cette lettre contient de nombreuses explications (parfois assez détaillées) censées permettre à cette Délégation (ou à tout lecteur / toute lectrice) de mieux comprendre l’autisme et certains besoins des autistes, ainsi que notre point de vue sur la situation relative à l’autisme dans notre pays.

Elle contient aussi quelques suggestions concernant des sujets très importants tels que le “droit de naître”, la désinstitutionnalisation, l’emploi, les adaptations à faire de la part du “système non-autistique”, la représentativité, entre autres.

Les réponses espérées de la Délégation devraient permettre à beaucoup d’autistes de satisfaire enfin certains de leurs questionnements, et elles devraient également nous aider à diminuer le nombre d’imprécisions et de reproches à l’Etat français dans notre rapport pour le CDPH de l’ONU, à faire bientôt.

En résumé, la lecture de cette lettre devrait aider à mieux comprendre l’essentiel des problématiques concernant l’autisme propres à la France.

Etant donné qu’il y a beaucoup de malentendus et donc beaucoup de problèmes, cette lettre est très longue.

N’hésitez pas à télécharger et à partager ce document.

Les réponses seront publiées dans ce document mis à jour, quand nous les connaîtrons.

Ensuite, chaque sujet de cette lettre fera l’objet d’échanges plus spécifiques (et pas uniquement avec la DISAND), et les personnes autistes pourront y contribuer par des sondages ou des consultations, et par des participations.

(Cette lettre ne contient qu’une partie des sujets à aborder plus tard.)

]]>
https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-6280 <![CDATA[Reply To: A propos des divergences avec les associations de parents]]> https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-6280 Sat, 23 May 2020 07:46:55 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Test

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test-3/#post-5639 <![CDATA[Reply To: Test]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test-3/#post-5639 Thu, 07 May 2020 04:31:59 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Réponse de test

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test-3/#post-5638 <![CDATA[Test]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test-3/#post-5638 Thu, 07 May 2020 04:31:02 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Test

]]>
https://autistance.org/groups/dep-cris_covid-19/forum/topic/essai-de-creation-de-sujet-de-forum/#post-5304 <![CDATA[Essai de création de sujet de forum]]> https://autistance.org/groups/dep-cris_covid-19/forum/topic/essai-de-creation-de-sujet-de-forum/#post-5304 Fri, 24 Apr 2020 22:17:34 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> <span>Essai de création de sujet de forum</span> 12345

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_rapca/forum/topic/test-2/#post-5303 <![CDATA[Test]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_rapca/forum/topic/test-2/#post-5303 Fri, 24 Apr 2020 20:20:50 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Ceci est un test

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4798 <![CDATA[Reply To: Questionnements en relation avec la DISAND et le CNTSATND]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4798 Sat, 15 Feb 2020 02:23:19 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Article sur le site de l’AA

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4763 <![CDATA[Reply To: Questionnements en relation avec la DISAND et le CNTSATND]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4763 Sat, 08 Feb 2020 03:38:44 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Notre lettre a reçu une réponse favorable au bout d’à peine une heure.
Donc n’hésitez pas à poser vos questions concernant la DISAND ici dans ce sujet du forum ou, en cas de difficultés, à envoyer un message à l’administrateur ou un email à contact@allianceautiste.org.

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4762 <![CDATA[Reply To: Questionnements en relation avec la DISAND et le CNTSATND]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4762 Fri, 07 Feb 2020 16:51:54 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Lettre de demande de dialogue envoyée ce jour à la DISAND : https://allianceautiste.org/wp/2020/02/disand-tentatives-de-dialogue-de-la-part-des-associations-de-personnes-autistes/

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4674 <![CDATA[Questionnements en relation avec la DISAND et le CNTSATND]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_artic/forum/topic/disand-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4674 Thu, 30 Jan 2020 18:46:45 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Quelles sont vos interrogations, en tant que personne autiste ou parent, à propos de :
1- la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement)
2- le CNTSATND (Conseil National des TSA et TND)
3- la Stratégie Nationale Autisme ?


Ce forum permet de recueillir vos questionnements (pour les soumettre aux pouvoirs publics), mais aussi d’en débattre.

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_travail_accompagnement/forum/topic/sur-laccompagnement-pour-le-travail-ou-job-coaching-en-general/#post-4656 <![CDATA[Sur l’accompagnement pour le travail (ou job coaching) en général]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_travail_accompagnement/forum/topic/sur-laccompagnement-pour-le-travail-ou-job-coaching-en-general/#post-4656 Mon, 20 Jan 2020 01:59:23 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Ce sujet général permet de parler d’un peu tout ce qui concerne l’accompagnement pour le travail (ou job coaching) pour les autistes en France.
– Par exemple, qu’est-ce qui existe pour aider ? En public et en privé ? Ou en gratuit et en payant.
– Qu’est-ce qui manque ?
– On peut aussi – bien sûr – parler des difficultés, ou d’autres choses dans le sujet.

D’autres “sujets” seront ouverts ensuite pour développer des points plus précis dans l’accompagnement pour le travail.

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_comod/forum/topic/ddd-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4638 <![CDATA[DdD : Demande de dialogue avec les associations d’autistes (…)]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_comod/forum/topic/ddd-demande-de-dialogue-avec-les-associations-dautistes/#post-4638 Thu, 09 Jan 2020 21:41:21 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Espace de débat concernant la lettre

DdD : Demande de dialogue avec les associations d’autistes pour l’optimisation de la défense des droits des autistes

visible ici : https://allianceautiste.org/wp/2020/01/ddd-demande-dialogue-avec-associations-autistes-pour-optimisation-defense-droits-autistes/

]]>
https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4448 <![CDATA[Reply To: Problème de culture]]> https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4448 Sun, 22 Dec 2019 18:24:33 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Néfaste globalement.
L’approche individualiste est différente…

 

]]>
https://autistance.org/bb/topic/when-an-autist-would-prefer-to-be-not-autistic/#post-4446 <![CDATA[When an autist would prefer to be not autistic]]> https://autistance.org/bb/topic/when-an-autist-would-prefer-to-be-not-autistic/#post-4446 Sun, 22 Dec 2019 13:53:56 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Conversation with someone :

Autistic person (Facebook) :

Is Autism curable? I want it to be curable. I want to be a fully adult person.

I don’t want to be like me for the rest of my life

I don’t want to be a person who throws away a good meal because of little Parmesan cheese. Which was totally unexpected by the way

————-

Answer by other autistic person (EL) (Facebook) :

Hello, you raise an important question, that would be way too much difficult to discuss it here…

However, autism itself cannot be curable.
But the “troubles” that may come with autism can have solutions.

About the difference between “autism” and “the troubles”, please read here : https://autistan.org/wp/en/9-our-explanation-of-autism/

We are different.
Hence life is more difficult.
The solution is not, for sure, attempting to be “not different” or “normal”.
All the autists that I know (many) agree with that.
The solution is to find adaptations, without losing our nature.

Someone put parmesan in your meal.
This is a non-autistic problem socially imposed.

You have the right to find the meal so bad that you reject it, especially because of the bad surprise.

About the “adaptations”, here there are two things :

1/ The reaction (quick) : you can repair by going back to the dish, and decide if yes or no you can eat it

2/ If you think that you cannot / don’t want to eat it, then it’s your right. Not your fault if someone put parmesan.
This has nothing to see with autism. Many people, not autistic, can think like that. Don’t want to do this or that because of little details.

Here, only the quick reaction is autistic.
You reject the meal.
And so what ???….

Even if this is just a little example, do you really want to “become non autistic” because of such little peculiarities ?

You are like that, you are different. That’s all.
You can decide to accept it and you will be happy.
You can decide not to accept it and you will be unhappy.

A “normal” person would not throw away the dish. Would just say something. But for you, that bad (or unexpected) taste is important. So you throw it away. It’s not that terrible. This way, next time, someone will pay more attention to what they put in your food. If you did not react strongly, they would pay less attention. So finally it’s not counterproductive.

When you say “I don’t want to be autistic” it’s like a black guy living in apartheid saying “I don’t want to be black” because he has problems.

But where are the problems coming from ?
From autism ?
Or from the people who put parmesan without asking you and without warning you ??
Or from the racists ?

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test/#post-4388 <![CDATA[Reply To: Test]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test/#post-4388 Sat, 14 Dec 2019 21:25:28 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> test de commentaire de sujet

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test/#post-4386 <![CDATA[Test]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_servpub_spica/forum/topic/test/#post-4386 Sat, 14 Dec 2019 21:07:01 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Test de texte dans forum SPICA

]]>
https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4303 <![CDATA[Reply To: Problème de culture]]> https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4303 Mon, 02 Dec 2019 20:31:51 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Je pense que la dissimulation de la vérité, d’une manière générale, est “néfaste”.
Pourtant, le proverbe “pour vivre heureux vivons cachés” n’existe pas pour rien. Surtout dans une culture qui valorise l’intolérance.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4297 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4297 Mon, 02 Dec 2019 16:04:04 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> On ne parle pas des mêmes choses, et je ne parviens pas à me faire comprendre.

Quelques remarques :

– Je n’ai jamais dit que “tous les autistes” devraient avoir besoin de protections auditives ou de panneaux d’isolation phonique. J’ai dit que dans le cas de FDPx, c’est parce qu’elle a un fonctionnement autistique (qu’il soit “création”, “amplification” (variable) ou autre) que sa particularité peut être (éventuellement) comprise, et donc SA demande (spécifique, propre à elle ET à la variation autistique de sa particularité) peut être (éventuellement) accepté.
Je ne parle QUE des choses (amplifications, variations, ou quoi que ce soit d’autre) qui sont PROPRES à l’autisme (et, ce, quels que soient les choses éventuellement amplifiées).
S’il n’existe aucune “chose, mécanisme ou phénomène propre à l’autisme”, alors les difficultés vécues spécifiquement par les autistes sont une vue de l’esprit.
Encore une fois, dans cette discussion j’essaie juste de trouver le meilleur moyen pour une personne d’obtenir des aménagements, en appelant un chat un chat, et sans étendre la réflexion à des questions de société ou de savoir si quelqu’un a tort, est fautif, déficient ou autre chose.

– Dans ma phrase : “Si je suis noir, et que je suis poursuivi par le KKK, c’est bien “parce que je suis noir””, vous et moi nous n’entendons pas le “parce que” de la même manière.
Moi je décris simplement un fait, sans jugement. (Ici les “jugements” sont évidents et simples à faire.)
Mon “parce que” n’implique ni une sorte de “faute” ni de “justification”, mais simplement un “critère”.
Le raciste va vouloir nuire à la personne d’une autre race ou couleur, uniquement “parce que” celle-ci est d’une autre race ou couleur. Cette affirmation n’implique pas que la personne aurait une quelconque responsabilité.
Il est évident que le type du KKK va avoir cette attitude parce qu’il est raciste, abruti etc. Mais ça, c’est une deuxième chose, qui n’empêche pas que si la personne était de la même race, il n’y aurait pas cette attitude.
Dans cet exemple, le fait que le gars est raciste est une constante.
Si vous mettez un raciste noir (changeons un peu…) face à trois personnes (blanc, noir, jaune), il va être hostile face au blanc et au jaune (exemples simplistes, juste pour la discussion). Donc le critère déclenchant le problème ici, c’est la couleur de l’autre. Je pourrais aussi bien dire “le noir ne va pas être hostile envers l’autre noir”, PARCE QUE celui-ci est noir. Même chose en remplaçant par blanc.
Donc, si un type du KKK est à la station d’essence et que le garagiste est blanc, il ne va pas lui prendre une soudaine envie de lui mettre le feu, tout simplement PARCE QUE le garagiste est blanc, et pas noir. Est-ce que le type du KKK n’en serait pas pour autant un sale raciste ? Non. Est-ce que le garagiste a fait quelque chose de bien ou de mal ? A-t-il une responsabilité ? Non. “Parce qu’il est blanc” (ou pas noir), ce qui est la seule explication.

Je raisonne juste en cherchant de manière logique qu’est-ce qui provoque quoi, et en cherchant quoi faire pour l’éviter, sans aller plus loin dans des réflexions sociologiques, que je fais par ailleurs et où je pense comme vous, depuis longtemps, mais qui, ici me semblent compliquer la réflexion sans que je n’en voie la nécessité. (Pardon)

Concernant : C’est vraiment un biais d’attribution, vieux comme le monde, de croire que l’unique raison qu’une personne se soit sentie en société soit due soit exclusivement à sa différence. Bien souvent, l’environnement n’a pas changé pour sa culture intolérante qui est devenu naturel au fil du temps.
Faudrait-il écrire: Les gens misogynes brutalisent des femmes (for leur faire du mal) uniquement parce que les victimes sont des femmes?

Les homophobes brutalisent of homos (pour leur faire du mal) uniquement parce que les victimes sont des homos?
–> Ici, vous ajoutez “exclusivement”. Mais je n’ai jamais écrit ni pensé de telles choses.
A aucun moment je n’ai mis en doute le problème social général, le racisme etc, ni n’ai écrit que le problème vécu par FDPx serait dû “uniquement” à sa différence, ce qui serait évidemment une grave et grossière erreur.
Je dis seulement que si elle souffre ici, c’est parce qu’elle a un fonctionnement autistique (ce qui n’est PAS la même chose que “souffrir du fait d’être autiste (per se)” !).
Pour le dire encore plus clairement, sa souffrance s’explique par son fonctionnement autistique (qui n’est pas, en soi, la cause de la souffrance, mais qui explique celle-ci dans une situation donnée).
Et je dis que si problème il y a, ce problème n’est ni elle ni l’autisme, mais le fait que l’autisme (comme d’autres “différences”) n’est pas accepté correctement.
Dans cette discussion, je ne remets pas en question “la faute du système social” (en résumé), sur laquelle vous et moi nous sommes globalement d’accord. C’est une constante. Donc vu que personne ici ne va changer cette constante dans un délai approprié pour la situation de FDPx, il faut alors trouver une autre solution.

Cette solution est d’obtenir des aménagements (matériels ou “sociaux”), de la part de l’entreprise, pour diminuer cette souffrance, et ce de préférence en diminuant la nuisance à la source (c’est à dire en diminuant le bavardage, ce qui était d’ailleurs l’idée proposée par FDPx).
Pour obtenir ces modifications, FDPx n’a pas de baguette magique pour faire changer la pipelette.
Donc elle doit trouver des arguments pour inciter l’environnement social (pipelette et / ou chef) à améliorer la situation, et en outre elle peut aussi faire usage d’aménagements personnels (tels que des bouchons d’oreille).
Pour parvenir à motiver l’environnement social à faire des efforts peu évidents pour lui, elle doit donner des justifications.
Si la justification était que FDPx présente une hypersensibilité auditive, elle invoquerait cette particularité pour motiver sa demande.
Puisque, dans son cas, la particularité est plutôt de type autistique (et ce qu’on entend par là me semble secondaire en l’occurence), alors le meilleur moyen pour elle de parvenir à se faire entendre et croire, est d’expliquer ou d’invoquer cette particularité autistique.
Ceci est d’autant plus vrai si c’est cela (amplification ou autre) qui permet d’expliquer, mieux qu’autre chose, la gêne de FDPx.
Et à mon avis, toute cette discussion n’a rien à voir avec des questions d’ordre sociologique sur lesquelles non sommes (heureusement :-)) d’accord.
C’est juste une discussion quasiment “technique”.
Si le fait d’être autiste n’a aucune incidence sur la situation exposée par FDPx, alors c’est un autre problème, c’est qu’on a mal commencé la discussion.
Mais moi je pars du principe qu’elle pose sa différence autistique comme facteur important (sinon déterminant) dans la situation.
Et le reconnaître :
– ne salit pas l’autisme,
– n’implique pas que la situation problématique est “exclusivement” de la faute de l’autisme ou de cette personne,
– et ne retranche absolument rien à la “faute du système social”, que nous connaissons, et notamment la responsabilité de celui-ci dans cette situation, surtout s’il connaît et comprend le malaise mais ne fait aucun effort pour le diminuer.

– Dans mon exemple relatif à ma peau et au soleil, primo je n’ai pas de problème ou de maladie de peau, et secundo, à aucun endroit je n’ai écrit ni laissé entendre qu’il y aurait un rapport entre des problèmes de peau et l’autisme.
J’ai pris cet exemple uniquement pour mieux montrer le fait que c’est l’environnement social qui, en m’interdisant des protections, cause mon problème. Et que sans ces “nuisances” sociales, je n’aurais aucun souci car nul ne me forcerait à m’exposer au soleil (qui par ailleurs me fait mal à la tête, ce qui n’est pas un problème de peau). C’est pour prendre un exemple montrant que le problème (de la souffrance en plein soleil si on me force à y rester) n’est pas dû à ma personne, mais bien à celles qui m’imposent cette situation.
Et que cela n’empêche pourtant pas d’affirmer que je ne souffrirais pas si je n’avais pas cette particularité ou sensibilité. Il en est de même dans des cas comparables (par exemple, avec des particularités autistiques, par exemple des “amplifications”.

– Je vais encore prendre un autre exemple.
Une personne est sourde.
Dans un supermarché, une annonce importante est faite. Mettons, une promotion ponctuelle, écrite nulle part, et très intéressante pour elle.
Elle n’entend pas l’annonce et donc elle est lésée.
Pourquoi n’entend-elle pas l’annonce ? PARCE QU’elle est sourde. Il n’y a pas d’autre explication.
Cela n’enlève rien à la négligence fautive du supermarché, qui n’a pas pensé à ce cas.
La cause du “non entendement” est la surdité. Ce n’est pas la faute du supermarché (sauf exception).
La responsabilité de la non-transmission de l’info, et donc de l’injustice, est bien celle du supermarché.
Le désavantage subi par la personne est la conséquence de la conjugaison de ces deux facteurs.
Or, la personne sourde reste sourde, mais le supermarché lui peut fournir des aménagements (par exemple, visuels), donc c’est bien au supermarché de le faire, et c’est pour ça qu’il y a des lois et conventions.

Dans l’exemple de la demande d’aménagements de FDPx, elle est autiste et ici on part du principe que c’est bien les particularités (amplications variables ou autres) AUTISTIQUES propres à son fonctionnement autistique A ELLE qui font que ELLE (et pas ses collègues, ou beaucoup moins) souffre du bavardage ou autre (et ici on ne généralise pas sur “tous les autistes”).
Donc, si elle ne mentionne pas ces particularités autistiques (amplifications ou quoi que ce soit) qui sont le seul moyen d’expliquer pourquoi elle souffre nettement plus que d’autres dans cette situation, il lui sera beaucoup plus difficile d’obtenir les autorisations nécessaires. C’est juste une question de logique et il ne me semble pas nécessaire de chercher plus loin, pour obtenir le résultat recherché.

Même en remplaçant “autisme” par “troubles auditifs”, l’équation est la même : c’est bien PARCE QUE la personne a une particularité non-commune et ignorée par les gens “ordinaires” et par le règlement de l’entreprise, qu’elle va vivre les difficultés résultant fatalement d’une telle situation. Ce n’est pas incriminer la personne ni sa différence que de dire cela : c’est juste décrire la réalité.

Encore un dernier exemple.
Je vis au Brésil et mon niveau de portugais est moyen.
Parfois je ne comprends pas bien ce qu’on me dit.
Si c’est parce que les gens parlent vite et sans articuler, alors je comprends mal pour deux motifs : mon niveau moyen, et la mauvaise diction des autres.
Si je suis face à un professeur d’université employant des mots compliqués dans une conférence avec 200 personnes, où je suis anonyme dans le public : si je ne comprends pas c’est alors PARCE QUE mon niveau est moyen.
SI quelqu’un dit qu’il y a un Français dans la salle, et demande au professeur de faire une pause pour expliquer une particularité, très bien, mais sans être au courant de ma présence le professeur ne peut pas deviner que quelqu’un risque de ne pas tout comprendre.
Dans une telle situation, les gens (du Brésil) peuvent faire ou ne pas faire des efforts, mais ils ne sont pas vraiment “obligés”, parce qu’ils ne m’ont pas demandé de venir au Brésil.
Le fait de ne pas bien parler le portugais n’est pas un défaut ou une tare en soi, mais dans certaines situations ça peut poser problème. Ici, il est clairement de ma responsabilité de faire l’effort d’adaption, mais quand je ne le peux pas (car chacun a ses limites), alors si les autres peuvent faire des efforts, c’est appréciable. Mais s’ils ne connaissent pas ma “particularité” (ici, le fait d’être un étranger), comment le pourraient-ils ?
Donc il n’y a aucun problème à dire “excusez-moi, pouvez-vous parler un peu moins vite, je comprends mal parce que je suis étranger” quand les gens parlent à une vitesse “normale”.
Le seul moyen d’expliquer mes difficultés de compréhension ici, c’est en invoquant la différence de langue.
Si je ne veux pas la faire savoir, alors je continue à faire semblant de comprendre en hochant la tête, et je ne peux pas demander un effort. Donc je comprendrai mal, et dans ce cas ce sera d’abord de ma faute, car rien ne prouve que l’autre personne aurait refusé de s’adapter, en revanche si je cache ma différence, elle ne peut pas la deviner.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4295 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4295 Mon, 02 Dec 2019 14:26:02 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Dans l’exemple du KKK.
Le KKK va poursuivre un noir (pour lui faire du mal) uniquement parce qu’il est noir, c’est clair et net.
Je ne suis pas d’accord.
Lorsque vous écrivez cet exemple, que vous expliquez le problème “violent des noirs” par des causes propres au noir. Mais ils n’ont rien demandé!
Ce n’est pas la faute des noirs, s’ils sont agressés par des abrutis racistes. Il est plus correct de dire que:
The KKK poursuivra un noir (for lui faire du mal) uniquement parce que les KK sont des connards de raciste “. Là, la causalité est conforme.
Le problème de la violence ne vient pas de la victime noire, mais de l ‘

Visualisez-vous la nuance dont je parle? C’est vraiment un biais d’attribution, vieux comme le monde, de croire que l’unique raison qu’une personne se soit sentie en société soit due soit exclusivement à sa différence. Bien souvent, l’environnement n’a pas changé pour sa culture intolérante qui est devenu naturel au fil du temps.

Faudrait-il écrire:

Les gens misogynes brutalisent des femmes (for leur faire du mal) uniquement parce que les victimes sont des femmes?
The homophobes brutalisent of homos (for leur faire du mal) uniquement parce que les victimes sont des homos?

Je ne crois pas. Je dirais plutôt:

Les gens misogynes brutalisent des femmes (pour faire du mal their) PARCE les personnes misogynes QUÉ des abrutis intolérant Sont.
Et ne Visent NIT Qué Les plus Pour Etre sur Faibles d’avis de their asseoir merde (ne misogyne bizarrement Aucun se attaque à Clarisse Agbegnenou ) “
Les homophobes brutalisent des homos (pour faire du mal their) les PARCE QUE des homophobes Sont abrutis intolérante.
Et ne Visent NIT Qué Les plus Pour Etre sur Faibles d’avis de their asseoir merde (ne homophobe Aucune bizarrement se attaque à Orlando Cruz ) “

Le self défense permet de se défendre.
Mais l’éducation permet d’attirer l’intolérance.
Ainsi, l’autisme n’est pas un problème, ni la cause des problèmes. Les traits automatiques ne créent pas, ils sont amplifiés des problèmes mais aussi des solutions.
Maintenant, que faisons-nous face aux problèmes qui sont évidents? Est-ce qu’on doit victimiser les autistes; les pathologisé; leurs faire subir une ségrégation; les exclure de la société; les infantilisé? …. Non! On trouve une solution qui permet à chacun de s’épanouir.

EDIT : Dans votre cas, avec le problème de peau. Les problèmes de peau, ou les maladies de peau n’ont aucun rapport avec l’autisme. Certains autistes ont des problèmes de peau et d’autres non. Certains neurotypiques ont des problèmes de peau et d’autres non. Les problèmes de peau sont déjà bien compris par la médecine. Consulter un dermatologue. Pas besoin de scandé “je suis autiste” pour avoir droit à des solutions.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4294 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4294 Mon, 02 Dec 2019 13:51:34 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> L’amplification dût aux traits autistiques ne fonctionne pas de la même manière pour tous les autistes ni sur tous les intérêts ou fonctionnement.
Par exemple :

  • Certains autistes vont créer un mutisme sélectif, et leurs traits autistiques vont amplifier ce trouble.
  • Certains autistes vont créer un mutisme sélectif, mais leurs traits autistiques ne vont pas amplifier ce trouble (ils vont agir sur autre chose).
  • Certains autistes ne vont pas créer un mutisme sélectif, et leurs traits autistiques vont amplifier une immunité à ce trouble.
  • Certains autistes ne vont pas crée un mutisme sélectif, et leur trais autistiques ne va aucunement influencé l’absence de ce trouble (ils vont agir sur autre chose).

Voilà, ma nuance entre “création” et “amplification“. Cela permet d’éviter les généralisations abusives, tout en expliquant le comportement de certains autistes ET l’hétérogénéité du spectre de l’autisme.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4293 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4293 Mon, 02 Dec 2019 13:46:26 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Pour moi, la nuance entre « création » et « amplification » est très importante, car elle permet d’éviter des généralisations abusives. Tous les autistes ne développent pas les mêmes intérêts, les mêmes qualités, ou les mêmes difficultés. C’est pour ça que je souligne la grande hétérogénéité du spectre de l’autisme.  Certains autistes vont avoir un trouble de l’attention, un trouble de l’audition, etc… Et puis, d’autres autistes ne vont pas en avoir. Prétendre avoir besoin de panneau acoustique  au bureau sous prétexte d’être autiste, va créer une généralisation abusive sur l’autisme. Car, tous les autistes n’ont pas besoin de panneau acoustique au bureau pour bosser en open space.

Ensuite, les généralisations abusives sur l’autisme créé des préjugés.
Les autistes ont besoin de panneau acoustique => ils coutent plus cher à l’entreprise + ils sont incapables de faire sans (etc).
Mais les autistes qui sont capables de faire sans ou qui ne couteraient pas plus à l’entreprise subiraient ces préjugés.

Enfin, les préjugés qui créer des effets pygmalion négatifs.
Si des gens (Parent ? Médecin ? Psy ? Enseignant ? Élève ? Etc…) croient qu’être autiste créer un trouble de l’audition ou de l’attention ; alors ils légitimeront un comportement moins stimulant pour les enfants autistes diagnostiqués trop tôt. Ces enfants finiront par créer ce trouble/handicap ; alors qu’à l’origine, ils n’étaient pas prédisposé à créer ce trouble.

Je pense qu’il est important de souligner le problème (qui n’est pas l’autisme) !
L’individu (qu’il soit autiste ou neurotypique) à un trouble de l’attention et/ou auditif. Ensuite, ont explique son grand malaise du fait que ses traits autistiques amplifie ses difficultés (de la même manière que ses traits autistiques amplifie aussi ses qualités). Sauf que son environnement n’est pas très tolérant/coopératif = problème.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4286 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4286 Sun, 01 Dec 2019 22:33:31 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Bonjour

J’ai écrit “Il existe des situations où seul le fonctionnement autistique de la personne permet d’expliquer les difficultés particulières qu’elle rencontre, et que les autres (non-autistes) ne rencontrent pas.”

Dans cette réflexion, je ne pense pas nécessaire de faire un distingo entre “création” et “amplification”.

Je dis juste que si on n’évoque (ou n’invoque) pas l’autisme ou le fonctionnement autistique pour expliquer une situation, alors elle risque d’être incompréhensible (ou pas crédible), et donc cela diminuera encore plus les chances d’obtenir les aménagements. Car c’est de cela qu’il s’agit.
Si un employeur a besoin de savoir qu’une personne est autiste pour donner une autorisation, je crois que peu importe de savoir si le fonctionnement autistique “amplifie” ou “crée” des difficultés (indépendamment du fait que cette réflexion est intéressante aussi, et sans impliquer que ces difficultés seraient “de la faute de l’autisme”).

Même dans l’hypothèse où les difficultés seraient en lien direct avec une “amplification” de quelque chose qui n’est pas l’autisme, c’est pourtant bien la dite amplification qui est à retenir ici, puisque sans celle-ci le “problème” vécu ici n’existerait pas. Or vous faites un parallèle entre autisme et amplification. Donc, pas d’autisme, pas d’amplification. Donc si vous voulez, on peut replacer “fonctionnement autistique” par “amplification autistique”, mais l’équation reste la même.

Quand vous dites “Mais ce n’est pas son autisme qui lui procure ces difficultés”, pourquoi pas, et on peut dire que son autisme amplifie ces difficultés, mais je ne vois pas tellement en quoi la nuance est importante dans le cas dont on parle (au travail). Si vous dites au chef de service, quand il signe l’autorisation, “attention hein, les difficultés de le personne ne viennent pas de son autisme, mais du fait que l’autisme amplifie une autre difficulté”, je ne suis pas sûr qu’il comprenne. De toutes façons les difficultés ne viennent pas véritablement de l’autisme (qu’il soit source ou amplification ou autre), mais du fait que l’environnement social ne prend pas en compte le fonctionnement particulier de la personne. Qui, ici, est de type “autistique” (quelles que soient les nuances et les explications que cela inclue). C’est pourquoi j’ai pesé mes mots en écrivant “seul le fonctionnement autistique de la personne permet d’expliquer”.

Concernant “Si je suis noir, et que je suis poursuivi par le KKK, c’est bien “parce que je suis noir””
Il me semble que non. C’est un biais d’attribution.
Si vous êtes noir, et que vous êtes poursuivi par le KKK, c’est parce que le KKK sont des racistes qui poursuive les noir. C’est ma nuance.”
–>
Pourtant, le KKK étant précisément une organisation très très hostile aux noirs, c’est bien précisément parce qu’une personne est noire qu’elle va être visée, sans besoin d’autre motif.
Le KKK va poursuivre un noir (pour lui faire du mal) uniquement parce qu’il est noir, c’est clair et net.
Si la personne est d’une autre couleur, ça n’entre pas des les “objectifs” du KKK, et par contre le simple fait qu’elle est noire est suffisant. (Dans cet exemple théorique bien sûr)
Donc il est bien poursuvi “parce qu’il est noir”. C’est un fait.
Après, si on veut faire des interprétations et aller “lire”, dans une telle affirmation, que le fait d’être noir serait une sorte de “raison légitimant” ou de “faute”, c’est autre chose. Moi je dis juste que c’est un critère, sans aller chercher plus loin.
Et pour éviter tout cela, j’ai précisé juste après :
“Est-ce que pour autant le fait d’être noir serait une “faute” ou un “problème” en soi ? Certainement pas.”

Il en est de même avec l’autisme.
Dire qu’une situation apparaît parce que l’autisme est de la partie, c’est juste une description objective des faits, sans aller chercher ni des nuances en ce qui concerne l’autisme (amplification etc., même si c’est une réflexion certainement intéressante), ni à savoir de qui ou de quoi serait “la faute”.
(Sur le fond on est d’accord pour dire que la faute est du côté du système social.)

Concernant “Mais pourtant, dans un cas typique de ce problème impliquant la présence d’un(e) autiste, on constate que seule cette personne souffre, alors que tout est “normal” et sans problèmes pour les autres».
Il me semble que non. Biais d’attribution.”
–> Ici on parle de la situation d’un employé autiste qui est le seul à souffrir à cause d’un problème social A B ou C (ici, le bavardage superficiel).
Je ne parle pas de généralités mais de cet exemple précis et vécu.
Si, autour de cette personne, il y a suffisamment de personnes non-autistes qui vont elle aussi trouver que la commère exagère, alors FDPx aura moins de mal à convaincre son chef et donc à invoquer son fonctionnement autistique.
Dans le cas contraire, en théorie bien sûr, cet argument sera utile, voire indispensable. (Ici je pense à diverses situations personnelles.)

Je suis parti sur l’hypothèse la plus défavorable, disant que FDPx serait “la seule qui souffrirait de ce problème”. Evidemment elle peut ne pas être la seule. D’autres autour d’elle peuvent souffrir, mais pas au point d’envisager d’aller plus loin.
Si vous voulez on peut modifier en disant “on constate que cette personne souffre tout particulièrement, alors que tout semble “normal” ou supportable pour la plupart des autres.”
mais je ne crois pas que cette nuance change quelque chose.

Concernant “Il y a plein de problèmes, de difficultés ou de souffrances qui sont vécues tout particulièrement par les autistes.”
C’est vrai ! Mais est-ce que ces problèmes sont inhérents aux autistes ? Je ne pense pas.”
–>
Certes, et je n’ai jamais dit ça.
Je dis juste qu’il y a plein de problèmes, de difficultés ou de souffrances qui sont vécues (ou ressenties) tout particulièrement (ou plus intensément) par les autistes.
Encore une fois, ce n’est pas exactement “inhérent” aux autistes” (expression trop imprécise pour que je puisse la commenter davantage).

Le fait que certains autistes n’ont pas ces difficultés n’empêche pas que certains autistes les ont, et on parle bien de difficultés ou de situations qui touchent “tout particulièrement” les autistes. Pour être plus clair j’aurais dû rajouter “et spécifiquement”.

Sinon, à vous lire on finit par se dire qu’alors il n’existe pas de difficultés qui seraient “spécifiques” à l’autisme. Ce qui revient à dire que les fameux “troubles” liés à l’autisme (la fameuse triade ou dyade) sont en fait une vue de l’esprit. Ou que ça n’existe pas. J’ai du mal à vous suivre.

Il y a des millions de gens qui sont autistes et qui vivent des situations particulières, incluant le plus souvent des difficultés (quels qu’en soient les responsables à la source, comme le système social).
Donc de deux choses l’une : soit ces difficultés n’existent pas (ou ne sont pas caractéristiques de l’autisme – même en parlant d’amplification), soit elles existent.
Je me place dans un réfrentiel où ces difficultés sont censées exister, et sont évoquées par FDPx, qui (comme la plupart des lecteurs j’imagine) y voit un lien avec son autisme.
La question de “la faute de qui” me semble secondaire. Importante oui, mais pas déterminante pour le cas considéré.

Parce que si on ne peut même plus parler des difficultés propres à l’autisme, et qu’il faut tout réduire à d’autres choses, je ne vois pas comment faire. Si elle va voir un ORL, il va lui dire que tout est normal, par exemple. Un neuro pourrait expliquer les difficultés. Et même si l’amplification est l’explication, il n’en demeure pas moins que cette amplification est spécifique à l’autisme. Donc on parle bien d’autisme, et un certificat d’ORL ne servirait à rien (“R.A.S.”) ou serait mensonger (“Cette personne souffre de troubles auditifs”) car on sait très bien que le souci n’est pas une histoire d’audition, mais bien de sensibilité (disons, à la stupidité…) caractéristique (mais pas exclusive) dans l’autisme.

Sur le reste (les problèmes de société), je suis d’accord avec vous et je n’ai jamais dit que l’autisme serait “le problème”. C’est juste un facteur qui fait que, en l’absence de la juste considération d’icelui, la personne autiste va endurer des difficultés. Le problème étant les difficultés et la dite absence de considération.

J’ai une peau blanche qui ne supporte pas le soleil.
Créons une nouvelle “maladie” avec : le blanchisme.
Si je vis dans un environnement qui tient compte correctement de cela, je n’aurai pas de problèmes.
Et c’est ce qui se passe. Personne ne m’oblige à aller m’exposer au soleil.
Mais si je vis dans une collectivité avec un travail en extérieur, en plein soleil, je vais avoir besoin de protections.
(D’ailleurs, j’ai un exemple vécu, mais bref.)
Si l’autorité du groupe me dit que j’exagère, et qu’il n’y a pas tant de soleil, et que “j’ai qu’à faire comme tout le monde” (vous connaissez ce refrain…), alors je vais souffrir. Et les autres, pas du tout.
Donc j’ai besoin d’aménagements uniquement parce que j’ai “le blanchisme” et c’est tout.
Je ne vois pas quels soucis de raisonnement ça pose.
Est-ce que c’est une tare, ou quelque chose de négatif ? Bien sûr que non.
Le seul souci ici, il est social. Pourtant, c’est bien parce que je suis blanc (et sensible) que je vais souffrir à cause de ce problème social.

Donc dans l’exemple de FDPx on remplace “blanchisme” par “autisme”, “soleil” par “bavardage social pénible”, et voilà tout.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4285 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4285 Sun, 01 Dec 2019 14:44:43 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Mais pourtant, dans un cas typique de ce problème impliquant la présence d’un(e) autiste, on constate que seule cette personne souffre, alors que tout est “normal” et sans problèmes pour les autres.”
Il me semble que non. Biais d’attribution.
Les neurotypiques vont ressentir une gêne vis-à-vis d’une personne qui parle trop, ou pas du tout. Mais ce gène sera plus nuancé du fait de leur trait neurotypique.

“Il y a plein de problèmes, de difficultés ou de souffrances qui sont vécues tout particulièrement par les autistes.”
C’est vrai ! Mais est-ce que ces problèmes sont inhérents aux autistes ? Je ne pense pas.

  • Il existe des autistes qui arrivent à s’adapter, et qui n’ont pas ces problèmes.
  • Il existe des neurotiques qui ont les mêmes problèmes.

Alors pourquoi on entend parler davantage des problèmes des autistes ? Parce que les problèmes ressentis par les autistes sont plus amplifier, que chez les neurotypiques.
L’autisme n’est pas définissable par “le problème”, mais comme “l’amplificateur”. Dans le meilleur des cas, ça amplifie l’intelligence, l’empathie, la créativité, etc. Dans le pire des cas, ça amplifie des problèmes.

Dans de nombreux cas, le problème des autistes est d’origine environnementale ! Exclusion / Stigmatisation / Préjugé / Pathologisation / Infantilisation / Mépris… Nous vivons dans une société de plus en plus intolérante, qui force les gens aux conformisme. Dans la religion, dans la politique, dans l’économie, dans l’écologie, dans l’éducation, dans la santé, dans le travail, etc; la diversité est mal vue. Je ne vous parle pas de la criminalité, mais de la diversité humaine qu’elle soit physique, ou mentale.
Et dans les cas moins nombreux des autistes atteint de trouble mentaux, le problème vécu n’est pas d’ordre autistique, mais du trouble mental. Le trouble qui sera parfois amplifier par les traits autistique malheureusement. Mais le problème ne sera pas l’autisme. Du moins, c’est de cette façon que je conçois l’autisme et les solution à apporter pour les autistes qui ont un problème. Voir si l’environnement est correcte, et ensuite étudier avec l’autiste les meilleurs solutions à envisager.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4284 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4284 Sun, 01 Dec 2019 14:28:43 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Il existe des situations où seul le fonctionnement autistique de la personne permet d’expliquer les difficultés particulières qu’elle rencontre
_ Il me semble que non. Les traits autistiques peuvent amener à une amplification d’un problème, mais pas à sa création. Vous voyez la nuance dont je parle ?
Par exemple, un enfant peut développer un mutisme sélectif à cause d’un problème. Si l’enfant est autiste, ses traits autistiques peuvent (ce n’est pas une obligation) amplifier ce trouble du langage. Mais le trouble du langage n’est pas un synonyme d’autisme. Et je peux affirmer cela parce qu’il existe de nombreux contre-exemples à travers le monde qui prouvent que le trouble du langage n’est pas inhérent aux autistes. Pour aider l’enfant autiste atteint d’un trouble du langage, il faudra prendre en compte ses traits autistiques bien sûr, mais ne pas nier ou rabaisser son autisme à une difficulté. Ensuite, il faut pouvoir trouver la source environnementale de son mutisme (la famille ? Les amis ? Les enseignants ? Le médecin ? L’école ? La vie sociale ? Autre ?), et ensuite, stimuler l’enfant convenablement. Il faut éviter les biais d’attributions sur l’autisme.
Dans le cas du trouble de l’audition, ou du trouble de l’attention, il faut aussi faire la distinction avec l’autisme. Un neurotypique peut développer les mêmes problèmes que ressent FDPx. La différence c’est que les difficultés ressenties par FDPx seront plus intenses à cause des traits autistiques. Mais ce n’est pas son autisme qui lui procure ces difficultés. C’est là, toute la nuance, à mon sens. Pour la simple raison que l’autisme n’est pas un synonyme de trouble de l’audition ou de l’attention. C’est pour ça que je l’invite d’abord à distinguer ces problèmes. Car les solutions à apporter seront plus efficaces si on se focalise sur les “vrai” problèmes, plutôt que sur l’autisme (qui n’est pas définissable comme un problème). Du moins, c’est comme ça que je conçois l’autisme, et les méthodes fonctionnels pour améliorer le quotidiens des autistes (tester et approuver). Il faudrait voir l’autisme comme un “amplificateur”, autant pour les qualités, que pour les défauts. L’amalgame consistera à confondre l’autisme avec les défauts amplifiés (ou les qualités amplifier).
Si vous généraliser l’autisme à un trouble du langage, ou à un trouble de l’attention, ou à un trouble alimentaire, ou à un handicap mental, ou à un trouble auditif, vous stigmatiserez indirectement, et involontairement les autres autistes qui n’ont pas ce trouble… Dans le pire des cas vous créiez un effet pygmalion négatif sur un enfant en luis faisant croire que son autisme diagnostiqué très tôt est itinérante à des problèmes qu’il n’est pas obliger de développer.

Si je suis noir, et que je suis poursuivi par le KKK, c’est bien “parce que je suis noir””
Il me semble que non. C’est un biais d’attribution.
Si vous êtes noir, et que vous êtes poursuivi par le KKK, c’est parce que le KKK sont des racistes qui poursuive les noir. C’est ma nuance.

Et le trouble de l’audition existe, et il ne se caractérise pas 100% par une surdité total.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/ce-que-jaime-bien/#post-4283 <![CDATA[Ce que j’aime bien !]]> https://autistance.org/bb/topic/ce-que-jaime-bien/#post-4283 Sun, 01 Dec 2019 13:53:14 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Bonjour à tous,

Je ne sais pas si les réponses qui seront apportées dans ce sujet seront liées à l’autisme, parce que le spectre de l’autisme est très très très… très très très… très hétérogène.
Mais, ça peut être stimulant de partager ce que nous apprécions dans la vie. Non ?
Donc, je me lance 😉

J’aime bien l’univers des super-héro. Marvel-DC, manga, jeux vidéo, jeux de société ou sérieTV.
Voir/lire/jouer un personnage qui à le pouvoir de voler, qui peux lire dans les pensées, ou qui à une super force pour aider les autres, je trouve ça kiffant. Surtout que les auteurs sont assez intelligents pour nuancer le super-héro. Les super-héros sont loin d’être parfaits ou purs. Parfois, ils sombrent dans “le côté obscur”, parfois ils meurt, et parfois ils ont de grandes incommodités sociales (comme les autistes). Certains super-vilain sont aussi très intéressant tant leur raisonnement est bon, mais leur méthode mauvaise. Ça change de l’ordinaire où tout le monde veut se conformer, vendre sa morale et niveler vers le bas la communauté pour éviter de frustrer ceux qui ont le moins de potentiels.

Dans un domaine plus mature et moins banal, j’aime aussi particulièrement la musique classique. Je n’entends pas seulement la mélodie, mais aussi le travail dantesque qu’il a fallu pour construire la mélodie. Cette musique vient généralement de la musique occidentale du 18è siècle. Mais j’apprécie aussi les grandes compositions vocales (ou instrumental) des autres cultures. Cela peut aller de Einar Selvik à Stef Conner.

Pour le moment, je dirais seulement ça. Je tiens à mon anonymat, donc je n’en dirais pas plus.
si vous avez des passions que vous voulez partager, n’hésitez pas. Cela peut stimuler des vocations parfois !

]]>
https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4276 <![CDATA[Reply To: Problème de culture]]> https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4276 Sun, 01 Dec 2019 05:08:35 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Merci pour ces réflexions.
Personnellement j’essaie de penser “altruisme” donc je préfère batailler un peu en ne cachant pas mon autisme.
Déjà, ça évite de jouer un rôle.
Je pense que le fait de dissimuler la vérité, d’une manière générale, est “néfaste”.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4270 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4270 Sun, 01 Dec 2019 00:22:34 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Assez d’accord avec ce qui est exposé ci-dessus, cependant :

– Au sujet de Réclamer des autorisations : oui, mais pas au nom de l’autisme.
Il existe des autistes qui n’ont pas besoin d’aménagement spécifique. Et il existe aussi des neurotypiques qui ont besoin d’aménagement spécifique.
Fait-toi reconnaître un trouble de l’attention ou un trouble auditif. Mais ce n’est pas ton autisme qui doit te permettre d’avoir ces aménagement.”
–> Il existe des situations où seul le fonctionnement autistique de la personne permet d’expliquer les difficultés particulières qu’elle rencontre, et que les autres (non-autistes) ne rencontrent pas.
Dire cela est simplement une description de la réalité, et non une stigmatisation de l’autisme ou des autistes.
Cela n’enlève rien à la “faute du fonctionnement social normal”, qui, en fait, est ici “révélée par l’autisme”, en quelque sorte.
Donc lorsque dans un tel cas il me semble logique et non stigmatisant d’expliquer que la personne vit des difficultés parce que les “troubles” environnants ne sont pas compatibles avec son fonctionnement autistique.
Si je suis noir, et que je suis poursuivi par le KKK, c’est bien “parce que je suis noir”. Est-ce que pour autant le fait d’être noir serait une “faute” ou un “problème” en soi ? Certainement pas.
Donc ici, c’est “parce qu’elle est autiste”, mais pas “à cause de l’autisme”. La nuance me semble très importante.
–> En outre, je ne vois pas pourquoi il faudrait “inventer” des choses qui n’existent pas (comme des troubles auditifs), ce qui en plus force la personne à mentir, alors que l’approche directe et sincère ne pose pas de problèmes de principe. Maintenant il est vrai que dans l’application, il sera difficile de faire comprendre la “nuance” ci-dessus (et encore faut-il la concevoir personnellement). Mais tant pis si les gens ne comprennent pas.
Mon approche, ici, respecte à la fois le désir de sincérité et de vérité, et le pragmatisme en obtenant, de manière “droite”, les aménagements légitimes.

– Au sujet de Faire taire une collègue qui blablate trop : Problème humain, pas autistique.
Il existe des autistes qui parlent beaucoup troooooooooooooop. Et il existe aussi des neurotypiques qui sont taciturnes.”
–> Le problème du “trop parler” semble effectivement comme vous dites.
Mais pourtant, dans un cas typique de ce problème impliquant la présence d’un(e) autiste, on constate que seule cette personne souffre, alors que tout est “normal” et sans problèmes pour les autres.
Donc je renvoie au raisonnement précédent.
Il y a plein de problèmes, de difficultés ou de souffrances qui sont vécues tout particulièrement par les autistes. C’est logique, puisque l’autiste a un fonctionnement particulier, que le fonctionnement social n’intègre pas. Donc je ne vois pas au nom de quel miracle il n’y aurait pas de difficultés vécues spécialement par les autistes, et liées à leur autisme. Encore une fois, dire cela n’est pas incriminer l’autisme, et nous sommes bien d’accord sur le fond, à savoir que ces difficultés généralement viennent d’un système social incapable (et indésireux) d’accepter la différence et notamment l’autisme.

Donc en résumé, pour moi il est parfaitement possible de dire que tel ou tel problème existe “parce que la personne est autiste”, sans pour autant “salir l’autisme”. Comme dans l’exemple des “personnes noires” <irony>(ou “atteintes de noirceur”), enfin bref…</irony>

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_protagonisme_affirmation/forum/topic/idee-de-programme-de-presentation-des-autistes-et-plus/#post-4247 <![CDATA[Reply To: Idée de programme de présentation des autistes (et plus)]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_protagonisme_affirmation/forum/topic/idee-de-programme-de-presentation-des-autistes-et-plus/#post-4247 Sat, 30 Nov 2019 16:39:31 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Bonjour

Je commente ce qu’écrit “Dieu” ci-dessus.

Concernant l’idée d’une “Déclaration des Autistes”, c’était ma première (et unique) proposition, dès la création du CCNAF, comme on peut le voir dans les archives ici : https://web.archive.org/web/20141219022614/http://ccnaf.fr/

Comme personne ne participait et qu’aucun collègue n’a jamais rien fait à part dire que c’est une bonne idée, petit à petit celle-ci s’est transformée en une idée plus personnelle, en faisant un livre où je dis ce que je pense de l’autisme.
J’ai commencé ça en 2015, mais il y a plus de 1000 petits chapitres, donc, depuis, je n’ai jamais vraiment touché à cette rédaction, ne trouvant jamais le temps pour raccourcir. Rien que le sommaire fait 200 pages, donc ce n’est pas tenable.
Le titre comporte justement le mot “Manifeste”, donc je peux difficilement (re-)participer à un projet commun à ce sujet, où je ne pourrais que dire la même chose que dans mon livre (ce qui donc le rendrait inutile, or j’ai pas envie d’abandonner), ou sinon, pire, une fois ce livre enfin publié, on m’accuserait de n’avoir fait que reprendre ce qui a été dit dans le projet commun.
Au début mon idée était vraiment commune et “associative”, en essayant de “rassembler” les pensées et principes sur lesquels les autistes sont à peu près d’accord. Je ne sais même pas si c’est possible. Donc… pardon mais je préfère essayer de terminer mon livre, plutôt que de passer du temps à motiver des personnes qui ne veulent pas faire des choses en commun.

Concernant la forme du projet proposé ci-dessus, je peux proposer divers outils permettant aux personnes qui veulent essayer de faire ça, grâce aux divers sites Internet (notamment Autistance.org).
Un “carnet” se remplissant continuellement de témoignages ? Pourquoi pas… Ca existe déjà, mais de forme “éclatée” : tous les sites, pages, blogs et vidéos d’autistes.

Mais on peut faire quelque chose qui regroupe. Il y a même une rubrique faite pour ça dans lautismevaincra.org, et ça peut être amélioré.
Mais une compilation de témoignages ne serait pas une chose vraiment nouvelle, et surtout ne serait pas la synthèse des “choses en commun” proposée initialement ici.
L’idée proposée, si c’est comme la mienne, c’est de fournir une sorte de document synthétique exposant le point de vue des autistes sur l’autisme (et sur le reste) qui soit simple et clair, qui puisse se lire d’un trait, sans répétitions par exemple. Donc c’est très différent d’un regroupement de témoignages.
Je ne sais même pas si un doc commun est possible, vu les nombreuses divergences et oppositions permanentes sur toutes sortes de sujets.

Pour que les autistes puissent s’exprimer, j’ai aussi créé Autistan.TV, mais là encore ça n’a jamais intéressé personne. C’était fait pour aider à s’exprimer, notamment grâce à des aménagement techniques, ceux et celles des autistes qui ont du mal à le faire. Il n’y a jamais eu un seul cas, même pas une seule tentative. Il faut dire aussi que je n’ai jamais eu le temps de m’en occuper.

“S’unir”…
Bon, quand j’ai créé l’Alliance Autiste, tous les “anciens” m’ont dit qu’aucune asso d’autiste ne pouvait fonctionner.
C’est assez vrai, et on le voit.
C’est un sujet trop compliqué pour que j’en parle ici.
Certains petits groupes d’autistes peuvent essayer de travailler ensemble autour de quelques sujets communs.
Mais une “union” plus “universelle” (ce qui était le but initial de l’Alliance Autiste, d’où son nom), je suis sceptique.
Et je pense que le concept “d’association” ou de “collectif” est assez opposé à “l’autisme” (quelle que soit la manière dont on entend ce mot). C’est antinomique. Donc très très très difficile.

Mais on peut au moins essayer “d’unir les forces”.

Je ne suis pas tellement pour l’idée de tenter d’unir les force “contre” quelque chose.
Cela dit, parfois le désir de lutter contre un danger perçu (tel qu’une mesure gouvernementale) ou un problème scandaleux (services publics, IME etc.) peut être très fédérateur et motivant, par exemple pour faire des lettres communes ou articles communs. Ou co-signés. Là ça marche. Mais c’est ponctuel et précis.

“Un adversaire commun”… Je ne sais pas s’il y a un seul adversaire, mais ça peut être très intéressant de tenter de définir qui sont les adversaires des autistes ou de l’autisme. Ca peut être un projet. C’est dans cet esprit que j’ai fait le menu du site lautismevaincra.org (notamment sous le bouton “Politique”).

“Un but commun”… Là aussi je pense qu’il y a des buts divers… Bien qu’en fait le but de tous est d’avoir une vie heureuse, libre, épanouie et paisible. Y a-t-il des buts ou des objectifs spécifiques aux autistes ? Je ne sais pas. Ou sinon, des combats plus ou moins communs, peut-être, comme par exemple la lutte contre la stigmatisation, l’exclusion, la privation de liberté etc., mais alors ça rejoint plutôt la question des adversaires.

Concernant l’autoreprésentation et les problèmes de non-fidélité dans la représentativité, c’est un sujet que j’aimerais essayer d’aborder très attentivement dans le cadre de l’Alliance Autiste.
Trop long d’en parler ici donc, mais ma première idée est d’utiliser le plus possible la consultation des autistes, via divers outils (sondages, forums etc.) et c’est d’ailleurs ce qu’on est en train de faire ici.
Au lieu qu’il n’y ait qu’une poignée de “représentants” (plus ou moins “auto-désignés” d’ailleurs), il serait certainement très utile de compléter cela par, disons “la voix du peuple”, de manière directe, sans que ce ne soit “résumé”, interprété ou deviné par seulement quelques personnes (même bien intentionnées), ce qui provoque de légitimes mécontentements et les disputes en résultant.
Evidemment, un sondage ça doit être synthétisé, mais au moins c’est basé sur des opinions réelles et non supposées.

Problèmes de vocabulaire : entièrement d’accord. Et, pardon mais là encore j’ai pas mal oeuvré pour ça, par exemple pour le rédaction de la reco adultes de la HAS (qui a convenu d’éviter certaines tournures) et j’explique ça partout où je peux, même à l’étranger. Evidemment nous sommes nombreux à en faire autant (cf. https://lautismevaincra.org/2018/03/non-pertinence-du-personnavecautisme-la-preuve-par-homosexualite/ ), mais ce serait mieux de “poser” les choses de manière claire et stable, avec des communiqués, des guides… Ca peut être fait dans le cadre de l’Alliance Autiste, et ça ne semble pas très difficile.

Lutter contre les préjugés et l’effet golem (ou effet pygmalion négatif) : oui bien sûr, super important.

Les forums c’est pas nouveau, mais ici j’essaye d’organiser les choses (les sujets) en ayant une approche constructive, c’est à dire que ce n’est pas juste pour débattre d’idées, mais surtout pour dégager des souhaits et des projets (plus ou moins communs, justements), pour ensuite créer des Groupes de Travail (toujours ici sur Autitance.org) pour “produire” des choses plus concrètes et utiles : articles, lettres, communiqués, rapports, guides, et plus, ici avec l’Alliance Autiste, mais si c’est hors du cadre de cette asso, ça peut être dans d’autres concepts parallèles, ou sinon ça peut aussi être “redirigé” vers des assos ou collectifs plus appropriés.

Il y avait aussi d’autres choses proposée dans l’idée initiale de début de sujet.

Mais c’est peut-être un peu dur de parler de tant de choses au même endroit.

Donc j’espère que des participants pourront faire des propositions pour scinder toutes ces choses en plusieurs sujets distincts, en proposant des noms (même provisoires et approximatifs), et à partir de ça j’essayerai, en tant qu’admin du forum, d’organiser les choses dans les “branches” appropriées. Pour moi il est indispensable d’avoir une structure (qui soit logique), sans quoi on peut passer sa vie à discuter en parlant de tout en même temps, et il est impossible de s’organiser concrétement pour être efficaces.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4246 <![CDATA[Problème de culture]]> https://autistance.org/bb/topic/probleme-de-culture/#post-4246 Sat, 30 Nov 2019 14:29:23 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> J’ai remarqué après mon diagnostic, que lorsque je disais aux gens (famille/amis/médecine/job) que j’étais autiste, certains me prenaient de facto pour un enfant atteint d’une déficience mentale. Et ils commençaient par croire que tous mes problèmes étaient liés à mon autisme. Si j’ai la diarrhée, c’est à cause de l’autisme; si j’ai une contravention, c’est à cause de l’autisme; si je suis pas d’accord sur un sujet politique, c’est à cause de l’autisme; si j’ai un problème de relation avec la voisine, c’est à cause de l’autisme, etc. Ce qui est très méprisant pour ma personne d’adulte surdoué autonome, capable et responsable. Je ne suis pas parfait, mais de là à mettre sur mon identité d’autiste tous mes problèmes sociaux, c’est fort de café. J’ai même entendu des crétins prétendre que j’étais “guéris”, comme si l’autisme était une maladie, tout ça parce que j’étais épanoui dans la société. Donc, j’ai pris l’habitude de ne rien dire sur mon identité d’autiste, comme ça on me fout la paix.

Mais, j’ai remarqué que de plus en plus de personnes étaient capables de percevoir mes traits autistiques. Heureusement pour moi, ces gens me respectent pour ce que je suis, sans préjuger, ou déformer mes qualités et mes défauts. Mais ces gens pourraient influencer les autres qui ont des préjugés; ils pourraient même faire partie de ceux qui ont des préjugés. Cela devient donc de plus en plus difficile de rester invisible, et dangereux pour ma tranquillité.

Le problème, c’est que… j’ai conscience que mon silence permet d’entretenir les préjugés sur l’autisme.
Alors, dois-je prendre le risque de perdre ma tranquillité sociale, pour dénoncer les préjugés sur l’autisme ?

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4245 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4245 Sat, 30 Nov 2019 13:58:44 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Attention au biais d’attribution, et au biais de sélection.
Tous les autistes ne se sont pas exprimés sur ce sujet. Il ne faut donc pas faire de généralisation abusive. Ensuite, il existe des autistes qui s’adaptent, et d’autres qui font le choix de ne pas s’adapter à un système jugé mauvais. Il ne faut donc pas confondre l’autisme avec une incapacité.  Enfin, le biais d’attribution sur l’autisme consiste à croire que toutes les difficultés des autistes sont liées à leur autisme, plutôt qu’à un environnement arriéré, intolérant, méprisant, excluant, pathologisant, infantilisant, etc.
Le problème des autistes dans notre société n’est pas lié à l’autisme, mais à une société incapable de remettre en cause un fonctionnement mauvais. Par exemple, si certaines personnes (autiste ou neurotypique) sentent le besoin de mettre des bouchons d’oreille (dans un métier où ce n’est pas pénalisant), l’entreprise ne devrait pas pouvoir empêcher le salarié de le faire.
Les Français sont très en retard en sciences humaines ; beaucoup croient encore que c’est le travail qui fait l’épanouissement. Alors que c’est tout le contraire : c’est l’épanouissement qui fait le travail ! De même, le sociale et la majorité ne sont pas synonyme de qualité. Ainsi, beaucoup de systèmes de travail (scolaire pour les enfants, et emplois pour les adultes) ont évolué dans le monde pour que l’humain se sente à l’aise pour produire un travail plus pertinent.

En reprenant cette exemple de bouchon d’oreille, tous les autistes n’ont n’en pas besoin. Mais pour ceux qui en ressentiraient le besoin (et pour les neurotypiques aussi, qui en ressentirait le besoin), l’environnement ne devrait pas l’interdire (sauf si c’est pénalisant pour le job ou la qualité du travail).  Le problème ici, c’est l’environnement « intolérant » face à la diversité, qui pose problème. Alors que la diversité à était reconnus comme une source de stimulation intellectuelle, et empathique.  Le conformisme du capitalisme extrémiste tue notre productivité. Bien évidemment, l’individu doit pouvoir s’adapter à la communauté. Mais, la communauté doit aussi tolérer la diversité pour mieux se développer.

Réclamer des autorisations : oui, mais pas au nom de l’autisme.
Il existe des autistes qui n’ont pas besoin d’aménagement spécifique. Et il existe aussi des neurotypiques qui ont besoin d’aménagement spécifique.
Fait-toi reconnaître un trouble de l’attention ou un trouble auditif. Mais ce n’est pas ton autisme qui doit te permettre d’avoir ces aménagement.
La société doit évoluer, mais pas en stigmatisant les autistes d’avoir un passe-droit pour faire des choses qui devrait être normal.

Faire taire une collègue qui blablate trop : Problème humain, pas autistique.
Il existe des autistes qui parlent beaucoup troooooooooooooop. Et il existe aussi des neurotypiques qui sont taciturnes.
Ce problème est d’ordre humain, il y a une mauvaise relation entre vous. Il y en a un qui ne respecte pas le besoin de silence de l’autre; et l’autre qui est fermé à tout travail d’adaptabilité à son environnement.
Explique à ta collègue, avec respect, que tu as une difficulté à te concentrer dans le bruit. Et que ses conversations s’apparentent à du bruit pour toi. DONC, tu lui demandes de diminuer le débit de parole, ou le ton, ou de parler ailleurs. Si la personne ne comprend pas ta requête, ou ne l’accepte pas (à tort ou à raison), tu peux demander de changer de place, d’acheter des panneaux acoustiques (au nom de la boite), de poursuivre un entrainement pour faire abstraction du bruit (c’est difficile, mais possible, grâce à la neuroplasticité de ton cerveau) ou de changer de boite (si personne ne veut faire d’effort… autant voir ailleurs).

Se faire entendre : Les neurotypiques n’ont pas un cerveau favorable aux arguments logique. Ils sont plus attentif aux argument empathique. Alors utilise des exemples connus dans le monde pour faire entendre ton cas. Ou parle de tes difficultés, et du fait que sans elle, tu serais BEAUCOUP plus performant (donc rentable pour l’entreprise).  Par exemple, parle de l’exemple de l’autisme américain Michael Burry (ça façon de travailler, dont il est fait mention dans The Big Short), ou de la façon de travailler à la Silicon Valley (remplis d’autiste, très très productif). Tes arguments ne doivent pas être vu comme des reproches, mais comme des encouragements pour développer l’entreprise à être plus productif. Etc.

Courage.

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_protagonisme_affirmation/forum/topic/idee-de-programme-de-presentation-des-autistes-et-plus/#post-4244 <![CDATA[Reply To: Idée de programme de présentation des autistes (et plus)]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_protagonisme_affirmation/forum/topic/idee-de-programme-de-presentation-des-autistes-et-plus/#post-4244 Sat, 30 Nov 2019 12:51:58 +0000 Citrouille<span class="bp-verified-badge"></span> Edit (j’avais mal lu).

Un manifeste avec nos intentions ? Cela me semble une bonne idée.
Si j’ai bien compris, cela serait une sorte de carnet qui se remplirait continuellement de témoignages d’autistes. Chaque participation représenterait les ambitions d’un autiste. Cette charte ne définirait pas l’autisme, mais les intentions de certains autistes pour la société et l’autisme. Ça serait sans doute très intéressant à lire, pour ceux qui ne connaissent pas l’autisme, ou qui ne comprennent pas les autistes.
Mais, il y aurait un danger. Les gens qui liraient ce carnet pourraient réaliser un biais de sélection. Car tous les autistes ne participeraient pas obligatoirement. Ils pourraient donc en ressortir un avis, plus qu’un autre. Cependant, le spectre de l’autisme est très grand et très hétérogène. Ainsi, l’opinion qui ressortirait de ce carnet pourrait ne pas être représentative de l’entièreté des autistes.

S’unir : oui !
Mais sous quelle bannière ? Un but commun, ou un ennemi commun ? Je pense que nous serions plus efficaces avec un but commun. De la même manière que le sont les autistes anglophones avec la neurodiversité. S’unir, pour que chacun, quel qu’il soit (avec ou sans trouble mental), puisse s’épanouir dans la société.

L’autoreprésentation : oui aussi !
Mais le problème restera le même : ceux qui prétendent parler au nom des autres.

Pour le vocabulaire “Atteint d’autisme. Souffrant d’autisme. Porteur d’autisme. Avec autisme. Syndrome d’Asperger. Autisme lourd. Autisme léger ” : il ne fait aucun doute que c’est un vocabulaire arriéré et péjoratif.
L’autisme n’est pas –scientifiquement et moralement- définissable comme une maladie. Ainsi, « atteint d’autisme » est un abus de langage négatif. Qui plus est, attention au biais d’attribution, la souffrance des autistes ne trouve pas obligatoirement sa source dans l’autisme, mais bien souvent dans un environnement intolérant, excluant, méprisant, rabaissant, insultant, infantilisant ou pathologisant. Ensuite, l’autisme n’est pas un bagage que l’on prend avec soi, c’est une identité d’origine génétique, qui existe depuis la préhistoire et qui reste durant toute une vie. Donc on ne porte pas d’autisme, aussi léger ou lourd soit-il. Enfin, Hans Asperger n’étudiait pas une sous catégorie des autistes, mais les autistes eux-mêmes (“Asperger = Autisme”). Autrement dit, l’amalgame “Autisme = Déficience mentale” n’est pas correct, le vocabulaire lourd/léger n’est pas correct.
Dirait-on : « Atteint d’homosexualité ? Souffrant de couleur de peau noir ? Porteur du “sexe faible” ? » Je ne crois pas… Posons-nous les bonnes questions.

  • Il existe des autistes atteint de maladie ou de trouble. Mais ils ne le sont pas tous.
  • Il existe aussi des autistes qui souffrent. Mais ils ne souffrent pas tous des mêmes raisons.
  • Il existe une très grande hétérogénéité dans le spectre de l’autisme qui est “invisible” au yeux de la médecine.

=> Donc, il ne faut pas faire de généralisation négative abusive.
Dénoncés les préjugés ? Oui à 1000% ! Cela permettra d’éviter les effets golem dont sont victime les enfants autistes diagnostiqué trop tôt.

]]>
https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_protagonisme_affirmation/forum/topic/idee-de-programme-de-presentation-des-autistes-et-plus/#post-4235 <![CDATA[Idée de programme de présentation des autistes (et plus)]]> https://autistance.org/groups/org-aut_allianceautiste-org_protagonisme_affirmation/forum/topic/idee-de-programme-de-presentation-des-autistes-et-plus/#post-4235 Fri, 29 Nov 2019 23:26:08 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Voici une idée proposée par une personne, qui pourra se faire connaître si elle le souhaite.
—-
[09:43, 28/11/2019] *** autiste FR: Je reviens sur un projet qui est important pour moi
J aimerais une sorte de manifeste ou de charte avec nos valeurs et nos pensées communes.
Ce que nous voulons ou ne voulons pas, ce qui nous réunit
J aimerais aussi que l on arrive à tous travailler ensemble pour faire des ” infographies ” par exemple comment rendre réellement un événement accessible
J’aimerais aussi une sorte de solidarité et que dans les grands événements il y ait un stand Autiste : autorepresentation, vente ou commande  de livre sur le stand, présentation de nos valeurs, notre culture, vidéo musique, art, dessin ect ect[09:45, 28/11/2019] *** autiste FR: J aimerais vraiment que l on arrive à s unir pas sur tout mais sur l essentiel
Déjà on en sortirait tous plus fort aux yeux de certain.e.s

[09:46, 28/11/2019] *** autiste FR: On veut l autorepresentation
À nous aussi de s autorepresenter de façon positive
Le militantisme positif

[09:48, 28/11/2019] *** autiste FR: Atteint d autisme
Souffrant d autisme
Porteur d autisme
Si on denoncait ensemble ces propos ?
Je parle pas d un manifeste signé par une poignée
Mais par tous ceux qui le voudront

 

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4228 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4228 Fri, 29 Nov 2019 16:14:13 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Enfin, concernant l’exemple d’une demande de faire une journée continue sans pause de midi, les difficultés sont du même ordre que pour l’exemple de la machine à café (règlement etc.).
Donc il faut parvenir à faire entendre ses arguments de la manière la plus “douce” possible, ce qui est souvent difficile pour un autiste (puisque pour nous, les gens devraient agir “logiquement” et avec justesse, et non pas en suivant stupidement des conventions sociales et règlements injustes et absurdes).

3- Solutions “associatives”

Je pense qu’il est très difficile pour une personne autiste d’arriver à vaincre tous ces obstacles “sociaux” en le faisant en solitaire, et que l’appui (diplomatique) d’une association (comme l’Alliance Autiste, à moins d’en trouver d’autres), peut aider les entreprises à mieux prendre en compte la problèmatique.
Dans tous les cas il est certain qu’il faut toujours aller progressivement, en étant très gentil, et en durcissant les choses petit à petit, si l’entreprise ne veut pas discuter, ne fait pas d’efforts, ou fait semblant, ce qui est souvent le cas.

Avec des actions conjuguées (en individuel, par exemple FDPx, et parallèlement avec des lettres gentilles (ou un dialogue interactif) de l’Alliance Autiste, on augmente beaucoup les chances de succès.
Et ce, pour diverses raisons :

  • Parce que les explications fournies par l’association vont “toucher” davantage l’entreprise, plus que la parole d’un individuel. Notamment parce qu’on peut montrer que ces problèmes sont généraux et pas juste une sorte de caprice de l’employée autiste. Et donc on peut montrer qu’il y a une approche générale sur le sujet, y-compris dans d’autres pays (par exemple on peut montrer des guides faits pour les employeurs d’autistes).
  • Parce que, éventuellement, on peut aussi laisser voir (très diplomatiquement) des dossiers litigieux graves, ou finalement l’employé autiste (ou handicapé) a fini par obtenir justice. Cela peut montrer aussi que les autistes (et leurs associations) peuvent être très persévérants, et à mon avis, pour un chef, le choix est facile à faire entre donner une autorisation pour une machine à café personnelle, et s’embarquer pendant des années dans des luttes épistolaires puis judiciaires, qui peuvent aller très loin (même lorsque le problème commence avec un détail), ce qui fait perdre un temps énorme à l’entreprise, sans parler des risques de mauvaise réputation.
  • Ici, il faut parler aussi du fait que les entreprises font généralement très attention avec les personnes handicapées (pour diverses raisons, sincères ou pas), et surtout ne veulent pas être considérées comme “mauvaises” sur le sujet, notamment parce que c’est mauvais pour leur image, donc pour les affaires.
  • Et enfin, on peut aussi envisager de “féliciter” (je ne sais pas comment) les entreprises “vertueuses” et “autism-friendly”, ce qui est une manière d’inciter à s’améliorer. A notre époque, avec les sites Internet, les systèmes de notations, de commentaires etc., ce “levier” est très efficace, par exemple avec les sites de consommateurs qui peuvent critiquer les commerces.

Voilà donc mes quelques réflexions pour l’instant.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4227 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4227 Fri, 29 Nov 2019 15:54:04 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> 2- “comment faire taire ma collègue qui radote et blablate toute la journée”

Ici, je pense que le problème est peut-être un peu mal formulé, dans la mesure où il semble difficile de “faire taire” les “collègues normaux” et de s’opposer aux “bla bla normaux”, qui semblent le ciment de la “vie sociale normale” et donc, hélas, de l’entreprise “normale”.

Mais après tout, pourquoi pas s’attaquer à un problème aussi difficile ?

Donc ici je vois deux approches, qui peuvent être utilisées conjointement.

  • A/ Les mesures “personnelles” contre ce problème :
    – D’abord, essayer de ne pas trop se focaliser dessus.
    Par exemple à la maison si le chien du voisin aboie tout le temps, si on y pense ça peut devenir une torture, et si on parvient à ne pas trop s’énerver, à ne pas trop se focaliser sur l’injustice et les “troubles normaux” (le sans-gêne du voisin par exemple), et donc si on arrive à se focaliser sur son propre travail, alors on n’entend presque plus les aboiements (ou, ici, la collègue).
    – Ensuite il y a des mesures de protection matérielle, comme les bouchons d’oreille, ou, mieux, les casques anti-bruit (passifs, sans système électronique anti-bruit, car ça filtre les bruits de fond mais pas les paroles, donc c’est encore pire).
    Pour ma part j’utilise un casque Peltor avec radio FM, qui permet de brancher un lecteur MP3 (donc on peut écouter du “bruit rose” par exemple, ou des bruits de cascade, ce qui couvre assez bien les bavardages parvenant à passer outre le filtrage du casque).
    J’utilise aussi des “bouchons sommeil” en silicone, moulés sur mesure. A Paris en 2015 j’ai payé ça 75 €, ce qui est très raisonnable au vu du soulagement procuré. Il faut bien insister sur “bouchon sommeil” sans quoi ils laissent des petits trous (filtres) permettant d’entendre les paroles des gens, ce qui est précisément ce qu’on veut bloquer.
    Ces bouchons sont aussi efficaces que le casque, donc c’est plus discret, et nettement moins cher.
    Je les garde en permanence avec moi, partout.
    Les bouchons n’augmentent pas l’efficacité du casque.
    Et ils sont transparents.
    Cela ne va pas supprimer complètement les paroles de gens, mais ça aide énormément pour ne pas se focaliser dessus.
    Pour en revenir à l’exemple exposé par FDPx, il y a bien sûr toutes sortes d’autres moyens de contourner les problèmes, le plus simple étant de demander à avoir un bureau en solitaire. Mais tout dépend du travail qu’on fait.
  • B/ Les mesures “externes” ou “sociales” contre ces problèmes de bavardages pénibles :
    – Il peut être très utile de tenter de faire comprendre le problème à la personne, directement en dialoguant avec elle. Certes c’est très très difficile car il faut être très diplomate, et de toutes façons il ne faut pas s’attendre à des miracles, car généralement ces personnes fonctionnent  de manière “automatique”.
    Je crois qu’il faut être très très prudent ici car des tentatives mal faites peuvent générer des problèmes supplémentaires.
    Mais si on arrive à toucher “le bon fond” de la personne, ça peut la faire réfléchir et elle peut se corriger un peu, en présence de la personne autiste.
    Le plus important, à mon avis, est de lui expliquer les choses de la manière la plus gentille et la plus “désarmante” possible. Avec certaines personnes (notamment dans certains pays étrangers), ça peut fonctionner.
    – Si ça ne fonctionne pas, ou si on ne veut pas prendre le risque, on peut aussi essayer de discuter avec le responsable de cette personne (s’il n’est pas trop “obtus”), ou, mieux, avec le responsable du responsable, ou même encore plus haut. Plus on monte dans la hiérarchie, et plus (en théorie) on a des chances de trouver des gens intelligents et humains, ET qui ont le pouvoir pour faire cesser les troubles.
    Bien sûr, là aussi il faut être très diplomate et très gentil.
    Dans un cas comme celui-ci, de “radotage permanent”, on a de bons arguments, puisque l’on peut invoquer la baisse de productivité de l’employé autiste, mais également celle de l’employée “bavardeuse” (et de l’ensemble, car elle ne bavarde pas seule mais avec d’autres employé(e)s donc tout ça crée une ambiance pas très productive. On peut aussi évoquer, avec tact et diplomatie, la question des droits des personnes handicapées, des autistes, et inviter gentiment à lire quelques articles, par exemple des conventions internationales, mais aussi des blogs d’autistes, ou même la présente conversation (mais alors, pas à n’importe qui mais juste à des responsables assez haut placés pour ne pas se vexer).

 

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4226 <![CDATA[Reply To: Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4226 Fri, 29 Nov 2019 15:21:04 +0000 Eric LUCAS<span class="bp-verified-badge"></span> Quelques remarques :

1- “Réclamer des autorisations”

Le fait de réclamer des autorisations est fondé sur des motifs parfaitement légitimes à mon avis, et en plus cela correspond justement aux “aménagements raisonnables” auxquels nous avons droit.

Je pense qu’il faudrait faire comprendre ces choses aux entreprises, en débattant sur les avantages et les inconvénients, et les obstacles, qui généralement sont “sociaux (réglement n’incluant pas l’autisme, particularités psychologiques non-autistiques entraînant rejets, blocages, oppression etc.)

Le plus gros problème à mon avis, dans cet exemple, c’est au niveau de la communication.
En effet, si on demande ou si on “réclame” des aménagements de manière trop abrupte, cela complique énormément les choses, car cela peut mettre en action des problèmes de susceptibilités, de frictions, avec parfois une escalade d’où l’on sort rarement vainqueur.

Donc, comme souvent, il y a
– d’un côté les choses concrètes, simples et logiques pour nous (“je suis autiste et j’ai tel problème social imposé, donc j’ai besoin de trouver des solutions pour le diminuer, de plus j’en ai le droit, donc je vous demande l’autorisation de fournir moi-même mes aménagements, gratuitement, et les motifs de refus ne sont pas rationnels, sans compter que ces problèmes diminuent ma productivité”)
– et d’un autre côté (“en face”) les questions “sociales” compliquées et généralement absurdes et injustes, dans lesquelles les personnes non-autistes sont engluées, comme les règlements qui méprisent les besoins légitimes de personnes comm nous, les “obligations sociales” absurdes (comme la “socialisation machine à café”, les bavardages superficiels), la crainte qu’une autorisation puisse paraître abusive ou “favoritiste” et donc générer des troubles entre collègues, les susceptibilités de la part des responsables en cas de demandes “abruptes” ou pouvant paraître comme des exigences (ou des “caprices”), le problème de l’opinion des collègues, négative sur les personnes qui ne font pas “comme tout le monde”, qui ne sont pas intéressées par ce qui leur semble si important (bavardages “sociaux” etc.), ce qui donc les met mal à l’aise en bousculant leur système de valeurs, etc. etc., beaucoup de choses qui viennent s’opposer, très injustement et stupidement, à quelque chose qui au départ est tout simple et ne dérange personne, par exemple le fait d’installer une petite cafetière électrique automatique, ce qui ne pose pas le moindre problème d’autant plus que son usage est fait en solitaire donc sans rien imposer à personne.

Donc il y a beaucoup de choses à expliquer, mais surtout il faut le faire “diplomatiquement”, car les gens peuvent être très susceptibles. Si on parvient à activer leur gentillesse plutôt que le droit légal, cela va infiniment plus vite et c’est plus agréable pour tous.
Mais il faut parvenir à le faire.
En se souvenant que souvent les gens font passer leur égo avant le reste, et qu’en cas de mauvaise volonté de leur part, il sera très difficile de les forcer à appliquer les droits théoriques, car ils trouveront très souvent des astuces ou des prétextes pour contourner cela. Ou d’autres problèmes. Et comme ils sont une majorité, ils seront soutenus par leurs collègues. Et même les services publics (comme la “justice”) feront rarement les efforts nécessaires (sans compter que là aussi, les mêmes problèmes s’appliquent (susceptibilité, “crime de lèse-fonctionnaire etc.), mais de manière encore plus dure.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4224 <![CDATA[Les difficultés sociales pour obtenir des aménagements au travail]]> https://autistance.org/bb/topic/les-difficultes-sociales-pour-obtenir-des-amenagements-au-travail/#post-4224 Fri, 29 Nov 2019 14:48:10 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Bonjour, je recopie ci-dessous un sujet proposé par FDPx, concernant ses difficultés pour obtenir les aménagements nécessaires de la part de son entreprise.

C’est un problème hélas très courant pour les autistes qui ne travaillent pas en solitaire.

Je propose d’en discuter, puis de voir quels types d’actions il serait possible d’envisager, en France, avec l’association Alliance Autiste, par exemple en tentant de discuter (par écrit) avec cette entreprise au sujet de telles difficultés (sans se focaliser sur le cas individuel de FDPx mais on peut le prendre en exemple), puis peut-être de manière plus générale pour toutes les entreprises (je ne sais pas comment).

ForumAdmin

————————-

FDPx :

Bonjour,
Donc j’ouvre ce topic en proposant de recenser tous les aménagements possibles au travail.
Pour ma part pour le poste que j’occupe cette année, je porte des bouchons d’oreille quand j’ai besoin de me concentrer et j’ai réclamé l’autorisation d’emmener mon MP3 et mes écouteurs au travail; je suis aussi dans l’attente d’un accord pour pouvoir emmener une bouilloire électrique afin d’éviter le regroupement du café.
Il me reste à trouver:
– comment faire taire ma collègue qui radote et blablate toute la journée
-comment m’arreter de travailler et passer outre les pauses obligatoires (mal vu de ne pas prendre de pauses surtout le midi, et de ne pas compter les heures)

]]>
https://autistance.org/bb/topic/comment-sengager-dans-une-mission-de-benevolat-qui-aide-concretement/#post-4175 <![CDATA[Reply To: Comment s’engager dans une mission de bénévolat qui aide concrètement ?]]> https://autistance.org/bb/topic/comment-sengager-dans-une-mission-de-benevolat-qui-aide-concretement/#post-4175 Sun, 06 Oct 2019 03:55:10 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Merci pour cette question très importante mais difficile. Je vais essayer d’apporter quelques réponses. Il y a évidemment d’innombrables besoins d’aides diverses, de la part des autistes, et de la part des parents d’autistes. Je vais scinder ma réponse en deux parties :
1/ L’aide à la cause des autistes en France (de manière générale) avec l’association Alliance Autiste ;
2/ L’aide concrète aux autistes (et familles) dans le monde, de manière individuelle (qui est le but principal du site Autistance.org, où nous sommes).

1/ L’aide à la cause des autistes en France (de manière générale) avec l’association Alliance Autiste

L’Alliance Autiste, association d’autistes “pour la liberté, l’harmonie et la défense des autistes en France”, dont je (Eric LUCAS) suis le fondateur, n’a pas les moyens pour aider les autistes de manière individuelle. De plus, dans un pays comme la France, c’est surtout aux pouvoirs publics de faire le nécessaire (en ce qui les concerne) et certainement pas à une petite association d’autistes qui tentent juste de défendre leurs semblables. Donc, en France, à mon avis la question est surtout “politique” et l’action de l’Alliance Autiste se situe essentiellement au niveau des rapports (ou même des “pressions”, quand c’est possible) avec les autorités publiques censées aider notre “population”. Je n’entrerai pas ici dans les détails relatifs aux énormes difficultés posées par une sorte de “perversion” du système qui “exploite” l’autisme en France, mais vous comprendrez assez vite de quoi il s’agit, en lisant notre dernière contribution pour le CDPH de l’ONU. Donc, comme évidemment ces sortes de “luttes” doivent être faites par les autistes eux-mêmes et non par des bénévoles, a priori on a du mal à voir comment ces derniers peuvent aider. De plus, ce genre de “travail” ne semble pas très motivant pour un bénévole, a priori, car j’imagine que vous voulez aider des autistes concrétement à vivre mieux, sans vous embarquer dans des “luttes politiques”. (C’est d’ailleurs ce que tout le monde aimerait faire, je pense, mais quand l’obstacle principal est le système socio-administratif, il faut bien, à un moment y faire face ; et c’est ce que nous tentons de faire, ce qui est évidemment un combat très très inégal). D’autre part, en imaginant que vous voudriez aider des autistes individuellement et localement, s’il s’agit d’enfants, vous allez vous heurter à la méfiance générale des parents, très souvent. En France et dans beaucoup de pays. Donc, que faire ? Pour ce qui est de l’aide directe, individuelle, j’y réponds dans la deuxième partie. Pour ce qui est de l’aide, par des bénévoles, à “l’activisme” de l’Alliance Autiste, en supposant que certains bénévoles acceptent d’aider pour cela, il me semble qu’il y a plusieurs domaines d’actions possibles :

1a/ L’aide à la participation des autistes

C’est très important car nous n’avons que très peu de membres, or plus il y a et plus nous serons représentatifs et écoutés. Donc il faut trouver des moyens pour qu’il y ait plus de membres (autistes). Commentaire? Je ne sais pas. A priori il faut compter sur l’usage de Facebook, que personnellement j’évite autant que je peux. Donc, ici, même si les bénévoles ne sont pas censés connaître des autistes, on pourrait peut-être essayer, tout de même, avec divers groupes (Facebook) d’autistes, et aussi avec l’aide des quelques autistes présents ici. Car on ne peut guère entrer dans des groupes Facebook d’autistes si on n’est pas autiste (et on ne peut pas mentir). Même en étant autiste, on peut difficilement y faire la “promotion” d’associations, de sites, de plateformes etc. Les expulsions arrivent rapidement. Donc peut-être que les bénévoles pourraient, au lieu de chercher à parler de ce qu’on fait dans des groupes FB, tout simplement être membres de ces groupes, et contacter individuellement les membres autistes des groupes pour leur proposer de participer à des choses organisées par l’Alliance Autiste (le plus souvent, des consultations, des lettres ou des rapports). Il me semble que ce serait très utile. Mais d’une part c’est fastidieux, et d’autre part, surtout, ça prend du temps, ce qui est la chose qui manque le plus. Dans tous les cas, pour les bénévoles qui auraient lu jusqu’ici, si vous voulez essayer d’aider pour la “Participation des autistes”, il est prévu de faire un Groupe de Travail spécialement pour ça, dans la partie “Organisations / AllianceAutiste.org / Participation” (à créer), et vous pourrez vous y inscrire. Ainsi, on pourra y reparler de tout ça plus en détails, et s’organiser. C’est vraiment important. Vous pouvez répondre à ce “sujet” (de forum) ci-dessous pour dire que vous voulez bien être prévenu(e) quand ce sera fait. Ce n’est pas long à créer, mais je suis largement débordé, donc c’est dans ma liste des choses à faire. 1b/ L’aide technique (comme les traductions)

Ca, c’est assez simple, mais en même temps ce n’est pas un besoin très important. Cela peut être utile de temps en temps pour des rapports pour l’ONU, par exemple. En plus, pour bien faire, il faut que les traductions ou corrections soient faites par des personnes dont c’est la langue natale, ce qui est assez rare. Si c’est votre cas, vous pouvez vous inscrire dans les groupes correspondants (pour l’anglais, l’espagnol et le portugais) en naviguant dans les “Départements” (icone avec deux mains), “(Technique)”, “Traductions”. 1c/ Autres choses (pour l’Alliance Autiste)

Il y a peut-être d’autres choses mais je suis fatigué et pour l’instant je ne vois pas. Si vous avez des idées ou questions, merci d’écrire en réponse, et on verra.

2/ L’aide concrète aux autistes (et familles) dans le monde, de manière individuelle (qui est le but principal du site Autistance.org, où nous sommes).

(Je suis désolé mais je suis trop fatigué pour répondre, je vous prie de naviguer dans le site pour vous faire une idée du système, de vous inscrire dans divers groupes, et de commenter et poser des questions ci-dessous, puis je m’efforcerai d’y répondre. Il serait peut-être même intéressant de faire un Groupe de Travail chargé de réfléchir aux différents moyens d’aider, et à comment organiser ça). Merci.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/comment-sengager-dans-une-mission-de-benevolat-qui-aide-concretement/#post-4174 <![CDATA[Comment s’engager dans une mission de bénévolat qui aide concrètement ?]]> https://autistance.org/bb/topic/comment-sengager-dans-une-mission-de-benevolat-qui-aide-concretement/#post-4174 Sun, 06 Oct 2019 02:46:11 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span>

caroline posted an update in the group General Group (All the Users) 4 days ago

Bonjour, Comment s’engager dans une mission de bénévolat qui aide concrètement l’association?

]]>
https://autistance.org/bb/topic/questions-a-ranger-n1/#post-4162 <![CDATA[Reply To: Questions à ranger N°1]]> https://autistance.org/bb/topic/questions-a-ranger-n1/#post-4162 Fri, 04 Oct 2019 19:36:20 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Je suis en train de créer la structure des forums.
Je pense que la plupart de ces questions peuvent aller dans les forums de l’Alliance Autiste.
Ces forums concernent la France, alors que ces questions, pas forcément, mais a priori je ne vois pas où classer ces questions dans les forums “Autistan”.
On pourrait améliorer tout ça mais c’est déjà assez compliqué pour l’instant (avec déjà au moins dix fois plus de forums (vides) que de sujets :-)), donc commençons avec les forums de l’Alliance Autiste, et on verra plus tard s’il est préférable d’en discuter ailleurs.
Il me semble nécessaire de faire une organisation très “logique” des discussions dans ces forums, sans quoi cela va ressembler à une “bouillie” où tout le monde va parler de tout partout, et donc ce ne sera pas constuctif.
Je conçois ces forums comme des “briques” pour construire, pour faire avancer les réflexions mais pas seulement, aussi pour créer des Groupes de Travail sur la base des problèmes cernés dans les forums, et des idées de solutions (ou au moins de tentatives) en découlant.
C’est pourquoi, au départ, la structure des forums sera plus riche (avec beaucoup de branches) que les Groupes de Travail, car il peut y avoir beaucoup de discussions sur divers sujets, sans pour autant que cela ne débouche sur des projets ou des Groupes de Travail. Théoriquement, un projet découle de discussions, donc de forums.

Donc, pour en revenir à ces 5 questions ou sujets, je propose de les déplacer comme suit.

1.1 “Pourquoi la quasi-totalité des dispositifs concernant l’autisme en France sont ils gérés et à destination des proches et non des autistes?”

–> Après avoir passé en revue les 15 sections de l’Alliance Autiste existant à ce jour (https://autistance.org/bb/forum/gf/org/org-aut/allianceautiste-org), je ne sais pas très bien…
Mais a priori ça pourrait aller dans “AllianceAutiste | ServPub“, c’est à dire l’aide par les services publics ?
Puisque ces “dispositifs” sont théoriquement alimentés par des fonds publics, et plus ou moins sous la responsabilité des autorités publiques, c’est ça ?…

1.2 “Comment peut on parvenir à nous faire représenter par des autistes et non des nts?”

–> Ici ça va clairement dans “AllianceAutiste | Représentation” (https://autistance.org/bb/forum/gf/org/org-aut/allianceautiste-org/representation/) donc je propose de déplacer là, une fois que le système d’adhésions en ligne (gratuites) à l’Alliance Autiste sera mis en place, d’ici quelques semaines j’espère. Car pour accéder aux forums de l’Alliance Autiste (à part le “A trier”), il faut être membre. Si cela pose trop de problème, on verra comment améliorer.

1.3 “facebook est incompatible avec le SA et pourtant ils y sont nombreux à se déclarer autiste mais [il n’y a] personne ici [sur Autistan.net] alors que le diag est vérifié…

–> Là je classerais ça plutôt dans les “problèmes sociaux”, dans le sens où les relations entre personnes (y-compris autistes) sont “viciées”, avec des “déformations de la vérité” (?), donc a priori ça pourrait peut-être aller dans “AllianceAutiste | Protection“, (“protection contre les atteintes”) en définissant quel genre d’atteintes ce seraient… Pas évident…
–> En même temps, il me semble qu’il y a plusieurs réponses, plusieurs explications à ce problème, dont certaines toutes simples (par exemple le fait que le site Autistan.net est très peu connu), qui n’ont rien à voir avec des “vices” ou des “déformations de la vérité”…
–> Visiblement, ça peut aussi aller (au moins en partie), dans la section “AllianceAutiste | Participation” (qui concerne la participation des autistes aux décisions les concernant, mais aussi aux associations, collectifs, groupes, sites, enfin tout ce qui est de l’ordre de la participation).
Donc dans le doute je classerais ça tout simplement dans “A trier” dans le forum Alliance Autiste, et ensuite selon les réponses et discussions, on pourrait pourrait peut-être séparer au moins deux composantes de ce problème, et les mettre dans les rubriques correspondantes. Ou en créer d’autres, si vraiment aucune ne correspond. A priori.
(Désolé si c’est compliqué et flou en commençant sans pouvoir bien tout prévoir.)

1.4 “sommes-nous condamnés à ne jamais pouvoir nous regrouper dans la défense de nos intérêts?”

–> Là il me semble que ça irait dans “AllianceAutiste | Participation” et / ou “AllianceAutiste | Représentation” (qui sont deux sections assez voisines).

1.5 “Quid du traitement des SA à l’étranger?”

–> Ici je comprends “traitement” comme “situation” et “ce qui est fait pour…”, et pas dans un sens “médical”.
A priori cette question aurait pour but de faire des comparaisons, pour voir ce qui est fait et ce qui se passe mieux dans d’autres pays.
Donc là je sèche un peu, mais puisque ça concerne apparemment les mesures publiques pour aider la population des autistes (ou pour leur permettre une vie plus juste, plus décente etc.), ça pourrait aller dans “AllianceAutiste | ServPub”.
Dans le genre, étudier ce qui se fait ailleurs, puis le soumettre aux autorités françaises comme exemples et / ou en leur demandant pourquoi ce n’est pas fait en France. (?)

—-

Je laisse le soin à l’auteur(e) de ces questions de s’identifier ou pas, et plus tard (quand ce sera “rangé”) j’apporterai mes réponses personnelles (en tant que Eric LUCAS, pas en tant que Site_Admin, qui doit conserver une certaine neutralité).

Pour l’instant il n’y a presque personne dans les forums, mais ce serait intéressant d’avoir des contributions du peu de personnes qui voient ceci, car ces questions et problèmes appellent beaucoup de commentaires, à mon avis.
Le but n’est pas de seulement discuter, mais de construire ensuite des “projets”, qui souvent commencent par des lettres (ce qui explique aussi pourquoi il est préférable de traiter ces sujets dans le cadre d’une association, dont les lettres ont (un peu) plus de poids.)

]]>
https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-4156 <![CDATA[Reply To: A propos des divergences avec les associations de parents]]> https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-4156 Thu, 03 Oct 2019 15:06:35 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Bonjour FDpx

J’ai commencé à organiser le Forum Alliance Autiste, pour pouvoir y déplacer votre contribution relative aux problèmes avec les associations de parents.

Je pense que ce serait bien de donner plus de détails ou d’exemples sur ce genre de problèmes (même s’ils semblent assez évidents a priori), et aussi de discuter pour voir ce qu’on peut y faire.

Pour cela il faudrait être plus de deux. Pour l’instant il n’y a presque personne dans ces forums…

Pour l’instant, ce sujet est dans “Forum Alliance Autiste” / “A trier”, mais plus tard il me semble que cela pourrait être “rangé” dans “Représentativité” ou dans “AssoParents” (?).

Pour pouvoir participer au Forum Alliance Autiste (autrement que dans les sections “A trier”) il faut être membre de l’Alliance Autiste. Ce n’est pas difficile et ça ne coûte rien, mais je n’ai pas encore eu le temps de réorganiser le site de AllianceAutiste.org pour automatiser les inscriptions. En gros, il suffit d’accepter la charte de l’Alliance Autiste (qui n’est pas encore en ligne).

]]>
https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-4152 <![CDATA[A propos des divergences avec les associations de parents]]> https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-4152 Thu, 03 Oct 2019 05:00:22 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> (Sujet créé pour accueillir une proposition de FDpx postée ailleurs)

]]>
https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-3774 <![CDATA[Reply To: A propos des divergences avec les associations de parents]]> https://autistance.org/bb/topic/a-propos-des-divergences-avec-les-associations-de-parents/#post-3774 Sun, 29 Sep 2019 06:49:42 +0000 FDpx<span class="bp-verified-badge"></span> Je propose de rajouter les parents ou tout au moins les associations de proches d’autistes qui se présentent comme des “associations d’autistes” mais oeuvrent pour les parents au détriment des autistes (ce qui est flagrant par exemple en ce qui concerne notre divergence de point de vue pour leur vision de l’inclusion à l’école-garderie).

]]>
https://autistance.org/bb/topic/questions-a-ranger-n1/#post-3773 <![CDATA[Questions à ranger N°1]]> https://autistance.org/bb/topic/questions-a-ranger-n1/#post-3773 Sun, 29 Sep 2019 02:45:19 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Questions et sujets d’une personne autiste, à classer dans les bonnes rubriques (à créer) dans le forum.

1.1 “Pourquoi la quasi-totalité des dispositifs concernant l’autisme en France sont ils gérés et à destination des proches et non des autistes?”

1.2 “Comment peut on parvenir à nous faire représenter par des autistes et non des nts?”

1.3 “facebook est incompatible avec le SA et pourtant ils y sont nombreux à se déclarer autiste mais [il n’y a] personne ici [sur Autistan.net] alors que le diag est vérifié…

1.4 “sommes-nous condamnés à ne jamais pouvoir nous regrouper dans la défense de nos intérêts?”

1.5 “Quid du traitement des SA à l’étranger?”

]]>
https://autistance.org/bb/topic/problema-das-obsessoes-por-exemplo-com-carros-ou-celulares-criancas/#post-3497 <![CDATA[Problema das obsessões (por exemplo sobre carros ou celulares) (crianças)]]> https://autistance.org/bb/topic/problema-das-obsessoes-por-exemplo-com-carros-ou-celulares-criancas/#post-3497 Wed, 11 Sep 2019 05:01:01 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> Eu coloquei aqui excertos de uma conversa com um grupo WhatsApp com duas mães de crianças autistas. 
Vou tentar organizar melhor para outras seções do fórum, para analisar e buscar soluções.

——-

[13:54, 10/09/2019] Eric LUCAS: O melhor é de acabar com todas essas *** de remedios, e de enfrentar os problemas com outros jeitos. Não de tentar borrar os problemas com comprimidos, e fazendo isso, tornar a vida do autista como uma “não-vida”. Vocês não queriam viver assim né ? Eu sei que é muito dificil enfrentar assim, e que a “solução” dos remedios é mais confortable. Mas eles são os seus filhos, vcs não querem de uma vida como apenas um “corpo humano que come en frente da TV”, não é ? Tem tbm uma questão de dignidade humana…
[14:05, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Eric te entendo mas gostaria que nos entendesse também
[14:05, 10/09/2019] +55 17 99115-*: A intenção não é dopar e deixar o filho vegetando
[14:06, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Eu por exemplo tô num dilema sem saber o que fazer, talvez dia experiência ajude
[14:06, 10/09/2019] Eric LUCAS: Os medicos que não são realmente especializados en autismo não entendem nada no autismo. E como eles são medicos, et como eles acreditam que o autism é uma doença, assim é bem logico que eles aconselham remedios… E tbm, vcs pagam (caro) para esses medicos. Como eles não sabem o que dizer nem fazer sobre o autismo, pelo menos eles vão dar remedios, se não vcs vão sair do medico sem nada, et provavelmente não voltar. Eles são vendedores de ilusões.
As dificuldades e os comportamentos estranhos dos autistas são
1- comportamentos diferentes :
1a- que devem ser aceitos (quando não é realmente demais, com andar nu na rua)
1b- OU que devem ser corrigidos (e isso não se faz com medicamentos)
OU
2- resultados dos sofrimentos que resultan das desarmonias sociais (sendo atingidos sensorialmente ou mentalmente) : aqui os remedios podem ajudar para acalmar en caso de crise (mas tem outros jeitos mais naturais), mais não devem ser tomados fora das crises. Essas crises são senais de alarme de um mal-estar que tem que analisar para resolver, remover as causas.
Imaginar “cuidar do autismo” com remedios, e como pinturar lampadas de alarma, ou botar espuma num senal de som de alarma.
Depois, é possivel discutir de qual tipo de tinta esconde o melhor a lampada, sem estragar demais…………………………
[14:07, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Meu filho de 3 anos tem períodos obcecado por determinada coisa
[14:08, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Ao ponto de não conseguir falar de outra coisa, de falar dormindo, dormir e acordar com aquilo na cabeça
[14:09, 10/09/2019] Eric LUCAS: As 3 anos é dificil de analizar, mas tenho certeza que os medicos (tomados diariamente) não podem ajudar.

Ok ele esta obsecado com uma coisa e fala sempre disso, mesmo na noite.
Parece um problema.
Concretamente, qual é o problema ? Do que que ele esta falando por exemplo ?
[14:09, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Percebo que não descansar e acordar irritado, de não conseguir conversar de outro assunto,
[14:10, 10/09/2019] +55 17 99115-*: O problema concreto é que ele sofre, se irrita, acorda exausto,
[14:12, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Mas terapias já não responde porque passa o tempo todo perguntando que carro as pessoas tem, contando as marcas
[14:13, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Tivemos isso em alguns períodos. Com outras coisas
[14:13, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Mas carro tá tenso pq seja onde for tem muito carro no caminho
[14:19, 10/09/2019] Eric LUCAS: Ok, então pelo menos a coisa mais importante e urgente seria de dormir. Tem certamente muitos jeitos não quimicos para ajudar para dormir. Com plantas etc. A atividade fisica ajuda muito tambem.

Mas o mais importante e de analisar para conseguir a raiz do sofrimento.
O fato de falar dessas coisas é o resultado de um sofrimento ? Ou o sofrimento é… qué ?… (tem que analisar precisamente o que é esse “ele sofre”)

O que você explica sobre os carros não me parece um sofrimento. Algo que vc poderia querer modificar, porque não.
Esse negocio dos carros pode parecer exagerado, certo, mais sera que isso é realmente um grande problema ?
Eu tive este tipo de “obsessãoes” tambem. E agora tambem (com um outro “nivel”).
Mas é possivel de reduzir isso pouco a pouco. Conseguindo outros interesses.

Quando ele “sofre” ou não pode dormir falando da mesma coisa, o que é ? Carros ?….
[14:20, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Dessa vez são carros
[14:21, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Ele passa o dia todo pensando e falando de carros, marcas, modelos, se irrita com ele mesmo e com todos. Conversa disso dormindo. Acorda chorando, exausto. Briga com todos que não sabem dos carros ou quando explicamos que não podemos ir na concessionária toda hora nem comprar todos os carros que ele pede
[14:22, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Ele pede diversos carros por dia, de forma seria mesmo e não entende porque não damos
[14:22, 10/09/2019] +55 17 99115-*: Hj pediu pra ir na casa dos avós, aí qdo eu fui arrumar ele pra levar ele explicou que queria ir pra ver o carro da vovó, que ela tem o carro x e ele é lindo
[15:35, 10/09/2019] +55 73 9961-*: Olá boa tarde! Aqui estamos passando por uma situação bem parecida só muda o objeto da obsessão que é “celular “. Conhece todas as marcas, assiste vídeos, quer dormir ouvindo música no celular. Aborda até pessoas desconhecidas para poder ter acesso ao celular. Estou mto preocupada pq já dura quase um ano essa obsessão. Quer dormir c celular e qndo acorda a primeira pergunta é ” kd o celular de mamãe?” Se deixar passa o dia todo manuseando, assistindo e se aborrece qndo é negado o acesso ao celular.
[19:20, 10/09/2019] Eric LUCAS: Na verdade isso é bem problématico et não tenho respostas prontas sem analisar.
Tenho certeza que os remedios não podem ajudar (excepto tornando “legumes” o que não é uma solução decente).
Concretamente, para dormir, entendo a ideia de remedio (eu faço assim em raras occasões : no avião, et antes de um evento importante que me impide de dormir), mas cada dia não, pois é “droga” (e com efeitos coletarais, como vcs sabem). Tem muitas soluções naturais para dormir.

Estou muito interessado para analisar essas duas situações de obsessões (carros e celular – mas poderia ser outras coisas).
Se vcs aceitam, vou criar um grupo para falar disso, no site que estou desenvolvindo, Autistance.org.
De fato, não é possivel “trabalhar” sobre isso (que é bem complicado) assim com WhatsApp. Precisamos de analisar e colocar os “componentes” dos problemas de forma visual, com uma estrutura. Senão, sera sempre a confusão, com uma busqueda eterna para “soluções” sem nunca conseguir (e com a trampa de “menos pior” dos remedios).

Assim vocês podem me enviar seus enredeços email (aqui ou em privado se quiser), e vou começar fazer o que posso).
O sistema que estou constuindo é mundial et para os autistas e os pais. Eu não sou profeta du autismo e não posso resolver tudo, mais se colocamos juntos varias pessoas que tem varias experiencias, pouco a pouco as coisas ficam mais claras. (Ou menos escuras…).
Tem grupos Facebook e outros no mundo, pessoas que podem dar respostas e ideias. Quero convidar pessoas para refletir juntos e conseguir soluções.
Acredito que eu mesmo poderia, sozinho, conseguir ideias e coisas a tentar sobre esses casos. Mas quero fazer tudo isso no site, para compartilhar com muitas pessoas. Para ajudar muito mais que apenas 2 ou 3 pessoas. Isso é o principio do site.
Eu sei que muitos(muitas) de vcs utilizam apenas o celular e não o computador, mas meus sites são feitos para computador. São acessiveis com celular sim, decentemente, mas não é bem confortavel. Assim, tem que fazer um pequeno esforço para se cadastrar no site (sem necessariamente me dar seu email aqui no zap) : https://Autistance.org

Por favor me dizer se concordam, para mim botar os 2 problemas no site (com nosses conversas acima. Vcs podem cadastrar no site de maneira anonima.
[21:23, 10/09/2019] +55 73 9961-*: @Eric Lucas, fique contente por ter se interessado em nos ajudar. Veja bem não uso medicamentos alopáticos no meu filho, tenho receio das consequências. meu email: *
[02:05, 11/09/2019] Eric LUCAS: Obrigado * e * para aceitar minha proposta. Tentar novas experienças e novos caminhos e muito util no autismo.

Eu botei nossa conversa (anonimizada) no foro do site (nascente) Autistance.org, logo vou organizar isso (separar coisas para botar em uma estrutura, a fazer).
[02:08, 11/09/2019] Eric LUCAS: Vocês vão receber um link por email, para criar a sua senha. Depois, vamos poder conversar no site (por exemplo com mensagens privados). Eu sei que ao inicio este site parece complicado.

A vantagem de discutir assim em uma estrutura fixa e organizada, é que podemos voltar nos assuntos, outras pessoas (no mundo) podem aprender coisas, e podem tbm fazer comentarios uteis. E tem muitas outras ferramentas no site, mais agora estou falando apenas do foro.
[02:16, 11/09/2019] Eric LUCAS: Por favor não hesitem em me contatar (em privado, pois aqui no grupo néao vejo todo) se vcs não entendem como começar no site. Não tem vergonha.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/juste-un-test/#post-295 <![CDATA[Juste un test]]> https://autistance.org/bb/topic/juste-un-test/#post-295 Sat, 29 Sep 2018 20:41:00 +0000 Anonymous Test de lancement de discussion

]]>
https://autistance.org/bb/topic/other-discussions/#post-221 <![CDATA[Other discussions]]> https://autistance.org/bb/topic/other-discussions/#post-221 Thu, 27 Sep 2018 23:35:50 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> In this topic :
– we can discuss about the other things,
IF the discussion is not already in another topic ;
– we can propose ideas of new topics or new forums.

]]>
https://autistance.org/bb/topic/general-discussions-about-our-autistic-interests-or-about-other-positive-things/#post-205 <![CDATA[General discussions about our autistic interests, or about other positive things]]> https://autistance.org/bb/topic/general-discussions-about-our-autistic-interests-or-about-other-positive-things/#post-205 Thu, 27 Sep 2018 23:23:13 +0000 Site_Admin<span class="bp-verified-badge"></span> In this topic :
– we can discuss about our autistic interests, or about other positive things, but not about problems,
IF the discussion is not already in another topic ;
– we can propose ideas of new topics or new forums.

]]>