1. Problèmes

1.1. L’institutionnalisation ou l’hospitalisation souvent à vie des personnes handicapées, sans possibilité de choix puisqu’il n’y a pas d’alternatives

1.2. La faible accessibilité matérielle, et l’absence d’accessibilité humaine

1.3. Le manque de services d’assistance dans la cité (à domicile ou à proximité)

1.4. Le manque de services d’assistance à distance (accessibles pour tous les handicaps)

1.5. Le refus de chercher à faire des efforts d’adaptation de la part des personnes non-handicapées

2. Causes

2.1. La délégation du service public à des entités privées

Le système français est presque entièrement privatisé, au moyen d’associations “gestionnaires d’établissements”.
Ceci ne permet pas de garantir que les impératifs de “service public” et de respect des droits humains sont recherchés et appliqués, et cela génère des situations de conflits d’intérêts.

2.2. La perversion par les considérations économiques du médico-social et du médical

Les établissements médico-sociaux, avec leurs bâtiments, leurs parcs, leur administration et leur personnel nombreux sont très coûteux et ils reçoivent beaucoup plus d’argent (environ 300 € / jour) quand ils hébergent des personnes, que quand ils leur fournissent des services hors de leurs murs.

Les associations gestionnaires font vivre un important secteur économique, avec beaucoup d’emplois secondaires (relatifs à l’hébergement) qui ne seraient plus nécessaires si les personnes pouvaient vivre en liberté.

Le prix d’une journée en hôpital psychiatrique publique (ou beaucoup de personnes autistes vivent pendant des années) est d’environ 1000 € / jour, ce qui est incroyable et indécent vu qu’il ne s’y passe quasiment rien.
Puisque cela dure depuis des décennies, il doit bien y avoir un intérêt économique quelque part.

Tout cet argent est payé automatiquement aux établissements ou aux hôpitaux par la sécurité sociale et par les départements.
Il est prélevé sur le contribuable, qui ne peut pas s’y opposer et qui, en plus, croit que ces mesures sont bénéfiques.

S’il y avait beaucoup moins d’argent circulant quand les personnes sont institutionnalisées, alors il y aurait moins de freins à la désinstitutionnalisation de la part des entités vivant de l’institutionnalisation.

2.3. Le lobbyisme privé, la proximité et la complicité des autorités publiques

La plus grande partie des entités privées participant aux décisions publiques sont les associations “gestionnaires d’établissements”.

Elles sont riches (grâce à tout “l’argent facile” qui circule) et puissantes (en invoquant le risque de suppressions d’emplois).

Elles s’entendent pour s’opposer à toute forme de réelle désinstitutionnalisation (qui supprimerait tout lien “obligatoire” entre elles et des personnes devenues entièrement libres de choisir leur lieu de vie et leurs prestataires de services).

Le mot “désinstitutionnalisation” est littéralement tabou, et c’est un sujet dont elles ne veulent pas entendre parler, ou que parfois elles “réinventent” à leur manière, c’est à dire avec des modalités permettant de conserver leur emprise (et leurs revenus).

Elles ne reçoivent pas d’objections de la part des autorités publiques en charge du handicap, puisque de toutes façons leurs responsables viennent souvent du secteur médico-social.

Tout ceci est grandement facilité par l’article 1 de la loi de 2005, rédigée sous l’influence prépondérante de ces lobbies, qui présente d’emblée ces associations comme “représentatives” des personnes qu’elles hébergent (et qui sont virtuellement leurs clients (obligés)), ce qui constitue un conflit d’intérêts manifeste  :
“Dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées, les représentants des personnes handicapées sont nommés sur proposition de leurs associations représentatives en veillant à la présence simultanée d’associations participant à la gestion des établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés aux 2°, 3°, 5° et 7° du I de l’article L. 312-1 et d’associations n’y participant pas.”

2.4. L’incompatibilité des considérations financières privées avec la recherche de l’autonomie, de la liberté et du respect des droits humains dans l’égalité

Plus les personnes handicapées deviennent autonomes et vivent en dehors de l’emprise des lobbies, moins alors ceux-ci ont de personnes à héberger et donc moins ils reçoivent de l’argent.

L’autonomie des personnes ne peut pas être la priorité d’associations qui vivent principalement de l’hébergement.

A l’inverse, si ces établissements étaient gérés par l’Etat, celui-ci aurait intérêt à ce que les personnes y restent le moins longtemps possible, pour diminuer les dépenses publiques.

Une personne autonome coûte moins cher à l’Etat, mais cela n’est pas dans les préoccupations des associations qui vivent du manque d’autonomie, qu’elles contribuent à maintenir par l’institutionnalisation.

2.5. Les réticences des autorités publiques

Les autorités publiques ne font aucun véritable effort pour soutenir une authentique désinstitutionnalisation, puisqu’en réalité elles émanent principalement des lobbies, ou qu’elles sont fortement influencées par ceux-ci.

2.6. Le refus par les autorités publiques d’écouter les personnes handicapées dans leur diversité

Les autorités publiques en charge du handicap méprisent très puissamment notre association de personnes autistes (et beaucoup d’autres), et elles ne répondent jamais à nos demandes d’informations relatives à la désinstitutionnalisation puisqu’elles savent que c’est notre objectif principal et puisque ce sujet est tabou (ou à éviter le plus possible) dans l’Administration française. 
(Le mot « désinstitutionnalisation » n’apparaît pas dans les textes officiels à destination du public français, mais uniquement dans ceux destinés aux Organisations Internationales.)

2.7. Le profond mépris souverain de la CDPH par l’Etat français, et l’art de faire semblant de la respecter

L’Etat français, caractérisé par son arrogance polie, aime donner des leçons au reste du monde mais n’accepte pas d’en recevoir.

Le mépris de la Convention est évident quand on analyse les faits.
Il rend très difficile la pleine application de la Convention et le respect des droits humains, dans un pays qui se présente comme “berceau des Droits de l’Homme” (ou, devrions-nous dire, des « Droits de l’homme normal”).

Les autorités publiques sont souvent beaucoup plus appliquées à contourner leurs obligations et à user d’artifices pour faire croire qu’elles les respectent, plutôt qu’à les appliquer réellement (puisque cela n’est pas compatible avec le système “institutionnalisateur” en place depuis des décennies et puisqu’il n’est pas possible de “monter en grade” dans l’Administration si on veut s’y opposer).

2.8. Les préjugés capacitistes et ségrégationnistes

La société française considère généralement que les personnes handicapées, automatiquement jugées “inférieures” (ou considérées avec condescendance) doivent vivre “dans des endroits faits pour elles”, et qu’elles y sont heureuses.

A cause de l’institutionnalisation, on ne rencontre pas beaucoup de personnes handicapées “en liberté”, et cela augmente la stigmatisation et le sentiment de supériorité.

En effet, puisque les personnes handicapées ont visiblement moins de liberté et sont ségréguées, et puisque cela semble juste pour les autorités publiques, alors cela génère l’idée générale que ces personnes sont “d’autres citoyens”, “un peu moins égaux” (ou “inférieurs”), et avec moins de droits.

La façon de penser “normale” ou “normalitaire” ou “capacitiste” considère que les handicapés sont “défectueux” et que par conséquent ils ne “peuvent pas” jouir d’autant de droits que les “normaux”.

3. Solutions

3.1. Transformations législatives ou systémiques

L’Etat doit s’engager à assortir les obligations et interdictions suivantes de sanctions réelles et efficaces, et à les appliquer “pour de vrai”.

– Il faut une loi qui interdise complètement l’institutionnalisation et ordonne la suppression de tous ces hébergements ségrégués, comme en Italie pour les enfants depuis 1977 : nous demandons au “Pays des Lumières” d’atteindre au moins le niveau de l’Italie de 1977.

– Retirer les associations gérant des établissements (et des services) de l’article 1 de la loi de 2005.

– Empêcher juridiquement d’être “représentatives” les soi-disant « associations de personnes handicapées » qui gèrent directement ou indirectement des établissements avec hébergement (ou qui violent autrement la CDPH).

– Permettre aux organisations représentatives d’obtenir le retrait de toute entité ayant violé la CDPH de tout comité ou groupe de consultation publique.

– Obligation légale réellement effective de respecter pleinement les articles 4.3 et 33.3 et l’Observation Générale N°7, notamment avec la fourniture d’assistance humaine, et la fourniture des informations et des précisions demandées sur les politiques publiques.

– Obligation légale de transparence complète et permanente des établissements, et de rendre des comptes aux contribuables.

– Obligation légale de fournir aux personnes la liberté de choix de leur lieu de résidence, avec obligation légale de fournir suffisamment d’options, dans l’égalité avec les non-handicapés (c’est à dire pas seulement dans des lieux prévus par les lobbies).

– Il faut obliger l’Etat à allouer les fonds uniquement pour les services, et/ou diminuer drastiquement les allocations journalières lorsqu’une personne est hébergée dans une structure.

– Obligation légale de formation à l’autisme (et aux difficultés psycho-sociales) pour tout fonctionnaire amené à rencontrer du public.

– Obligation légale de véritables campagnes de sensibilisation à la CDPH touchant l’ensemble de la population, avec engagement de l’Etat à payer des pénalités aux personnes handicapées (et à leurs organisations) quand ce n’est pas fait.

– En suivant l’exemple du point 66 de l’Observation Générale N°7, permettre à la personne handicapée de faire annuler facilement une décision (y-compris judiciaire) si l’Administration ne peut pas apporter la preuve qu’elle a bien pris en compte son handicap et respecté la CDPH (dont notamment l’article 4.3) lors de sa décision.

– Pour éviter l’hospitalisation abusive et la “vie” en hôpital, il faut refonder la loi 2011-803 et assurer de réelles possibilités de recours systématique à la justice et de réel respect équitable des droits humains.
En particulier, il faut garantir l’obligation d’apporter des preuves de la “dangerosité” (très souvent utilisée comme prétexte pour enfermer), et des preuves que les mesures contraignantes sont absolument indispensables et proportionnées.
Une simple attestation d’un ou plusieurs médecins n’est pas une preuve.

– Dans le logement, des mesures législatives avec incitations financières devraient donner la priorité (ou une “réservation”) des logements situés en rez-de-chaussée aux personnes en fauteuil roulant, ce qui résoudrait le problème des ascenseurs. (En effet, il semble absurde d’imposer des ascenseurs dans tous les nouveaux immeubles résidentiels puisqu’il suffit d’habiter au premier niveau. Les personnes qui ne le souhaitent pas trouveront toujours suffisamment d’immeubles élevés possédant forcément des ascenseurs.)

– Il faut rendre illégaux et punir financièrement les propos ou les publications stigmatisantes, dévalorisantes ou négatives sur le handicap et les personnes handicapées lorsqu’ils émanent d’entités liées au « service public ».

3.2. Mesures concrètes pour les personnes

Note : En France, il est peu utile de proposer des mesures concrètes, puisque de toutes façons cela s’oppose au “système d’exploitation du handicap” actuel, et que celui-ci dispose des leviers politiques pour faire ce qu’il veut, dans un pays qui méprise et qui viole la CDPH, et qui s’arrange subtilement pour faire croire qu’il la respecte.

3.2.1. Liberté et égalité totale pour le choix du logement

Les personnes doivent pouvoir résider dans n’importe quel type de résidence (dans la mesure de leurs moyens) et dans n’importe quel quartier, comme les autres personnes.

Les services d’assistance et de soin doivent se rendre à leur domicile et/ou être situés dans leur quartier (sans besoin d’une administration et d’immeubles coûteux).

Les personnes ne désirant pas vivre en logements collectifs ne doivent pas y être obligées.

Les personnes ne doivent être soumises à aucune contrainte, problème ou autorité provenant des prestataires de services d’assistance, et en particulier elles ne doivent pas être pénalisées par des considérations financières ou des restrictions dues à la mutualisation des services, qui doivent s’adapter à la personne et non l’inverse.

3.2.2. Accessibilité pour tous, dont les autistes

Il faut mettre en œuvre la conception et l’accessibilité universelles pour tous les types de handicap, dont le handicap psychosocial et les handicaps liés à l’autisme, notamment au moyen d’adaptations “passives” ou “actives” (humaines) à fournir par le système socio-administratif et par toute entité publique ou privée.

Il faut consulter les personnes autistes et leurs organisations, pour bien comprendre en quoi consistent les mesures d’accessibilité dont elles ont besoin (comme par exemple des formulaires ou des formalités prenant en compte l’autisme, le recours à des médiateurs spécialisés en cas de difficultés de communication et de problèmes sociaux, des lieux refuges ou d’autres aménagements (dont sensoriels) dans les établissements ouverts au public et dans les transports (dont l’avion), des dérogations pour des accessoires de protection normalement interdits, l’accessibilité à l’école, dans l’emploi et dans le logement par la sensibilisation de l’environnement social, la formation des médecins (dont les dentistes) à l’autisme, etc.).

Cela peut prendre des décennies pour rendre l’ensemble du système « normal » accessible, mais en attendant il serait très utile (et assez facile et rapide) de créer un concept de « Quartiers et Villages Inclusifs » (ou de « Zones Inclusives »), sans rien réduire, ailleurs, des efforts dus à l’obligation d’accessibilité partout.
Ces zones, auto-désignées sur la base du volontariat, comporteraient toutes les adaptations nécessaires pour un ou plusieurs types de handicap.
​Elles serviraient aussi de modèle (et de tests) pour montrer au reste de la société comment procéder.​
En particulier, concernant l’autisme et le handicap psycho-social, il faut sensibiliser l’ensemble de la population de la zone (les commerces, les services publics, les écoles, les entreprises, les habitants…) au fonctionnement autistique, notamment pour qu’il n’y ait plus de réflexes de moquerie, de rejet ou de condescendance.  
De cette manière, les personnes autistes ayant choisi ces lieux se sentiraient beaucoup plus à l’aise, seraient moins handicapées, souffriraient moins et pourraient (enfin) apprécier la vie en société, et s’y adapter.
Après quelques essais, on pourrait rendre obligatoire un taux minimal croissant de ces zones dans chaque région et pour chaque handicap (par exemple 1% pour les autistes, puis 2% etc.).
Ainsi, les personnes handicapées auraient le choix entre la vie « partout mais avec une accessibilité médiocre », et la vie « sans difficultés dans une sélection suffisamment variée de lieux ».
Le même principe peut s’appliquer pour des « Immeubles Inclusifs » (au lieu de regrouper les personnes handicapées entre elles dans des logements contrôlés par les lobbies du handicap).

3.2.3. Allocation personnelle directe et liberté de choix pour l’assistance personnalisée privée

Il faut allouer, pour chaque personne handicapée, des moyens financiers pour l’assistance dont elle a besoin et dont le montant dépende uniquement de son handicap, et pas du lieu où elle réside.

Cette assistance inclut notamment l’aide humaine “physique” (y-compris l’aide-ménagère si besoin), les soins ou interventions, les thérapies ou toute autre prestation payante délivrée par un professionnel privé.

Ces fonds doivent être versés directement à la personne handicapée, et pas aux “institutions” ou aux prestataires.
De cette manière, alors la personne a enfin plusieurs options possibles.
Etant donné que les “institutions” (ou hôpitaux) sont forcément beaucoup plus chers (à cause de leurs “murs” et de leur administration) que les soins ou l’assistance à domicile ou à proximité, alors les personnes choisiraient le moins cher, qui est aussi le plus respectueux de leur liberté.
Les services d’assistance “dans la cité” pourraient donc enfin se développer.

Actuellement, des sommes très importantes (environ 300 € / jour) sont payées directement aux établissements si la personne y réside, mais pas si elle réside chez elle ou en famille. Ceci est illogique et empêche la liberté de choix.
Les mêmes sommes (ou parfois moins) doivent être versées directement aux personnes ou à leur famille, sous la forme de “chèques assistance” (par exemple) qui ne peuvent être utilisés que pour les services d’assistance spécifique dont elles ont besoin, en faisant jouer la libre concurrence et non pas en étant les jouets de “marchés” où tout se décide à leur place et qui ont besoin de les garder en leurs murs pour vivre et prospérer.

3.2.4. Assistance publique gratuite accessible à distance

La désinstitutionnalisation rend indispensable l’assistance humaine gratuite accessible à distance (par tous moyens adaptés à tous handicaps, dont le dialogue instantané par écrit, audio et vidéo, et toute forme de Communication Améliorée et Alternative).

Cette assistance doit être ouverte à toutes les personnes handicapées, prendre en compte correctement tous les types de handicap (grâce à une réelle consultation et participation des personnes handicapées), dont le handicap psycho-social et les handicaps liés à l’autisme.

Elle doit notamment pouvoir être accessible et efficace en cas de crise ou de “friction sociale”, et elle doit pouvoir être utilisée (et connue, grâce à des cartes, bracelets, informations) par les personnes présentes (telles que les personnels de sécurité ou de secours).

Cette assistance doit inclure la possibilité de consultations gratuites de psychologues, conseillers (dont juridiques), médecins ou autres, de manière gratuite, à distance et sans besoin d’inscriptions ni de formalités autres que celles permettant de prouver son handicap et sa nature.

3.2.5. Enseignement de l’autonomie et de la vie en société

Il est également nécessaire d’offrir aux personnes handicapées, de manière gratuite et si besoin à distance, les formations ou enseignements spécifiques permettant d’apprendre la vie autonome et de mieux gérer la vie en société, notamment en cas d’autisme ou de handicap psycho-social.

Il faut créer des « Autonomiseurs Personnels », c’est à dire des assistants personnels chargés d’accompagner, à la maison et dans la cité, une ou plusieurs personnes autistes (ou avec handicap psycho-social) sur le long terme et de manière cohérente et persévérante, notamment en coordonnant les éventuels intervenants et thérapeutes mais sans jamais prendre de décision à la place de la personne, avec pour mission précise de faire en sorte qu’elle devienne complètement autonome.

3.3. Changement des mentalités

Il faut faire des campagnes de sensibilisation réellement motivantes :

– Auprès des familles, pour qu’elles comprennent que leur parent handicapé devrait vivre avec elles.

– En montrant aux contribuables que leur argent est gaspillé, et utilisé pour ségréguer et pour générer de la “perte de chance”.

– En permettant la diffusion, sans crainte de censure ou de poursuites judiciaires, des reportages qui montrent la vérité “nue”, comme le documentaire choquant de Zone Interdite sur “les centres qui maltraitent les enfants handicapés”, très étrangement introuvable (mais encore visible pour l’instant sur AutiLeaks).

3.4. Solutions par le Déshonneur International

Il n’y a malheureusement pas de moyens coercitifs légaux pour obliger la France à respecter pleinement et sincèrement la CDPH.
Cependant, pour un Etat qui se croit prestigieux et qui est très soucieux de maintenir cette illusion, la « honte internationale » est un puissant levier.
Ainsi, il faudrait que les organisations internationales et les pays étrangers (dont la presse) augmentent fortement leurs dénonciations.

Il faudrait aussi proposer symboliquement et publiquement à la France de quitter la Convention, puisqu’elle est incapable de la respecter en dépit de ses moyens importants (qui sont souvent détournés par des intérêts privés).

3.5. Solutions par l’Expatriation Salutaire Subventionnée

Il faudrait permettre aux personnes handicapées de vivre dans un autre pays (“moins handicapant”) tout en recevant leurs allocations de handicap, car parmi les avantages :
– Elles ne seraient plus exposées au risque de l’institutionnalisation et de l’hospitalisation forcée ;
– Pour les autistes, dans beaucoup de pays il y a bien moins d’ « atteintes socio-générées” donc moins de handicap donc moins besoin d’accompagnement ;
– Les personnes pourraient découvrir une “vraie vie”, plus solidaire et plus humaine.

Selon le coût de la vie dans le pays d’expatriation, l’allocation financière pourrait être diminuée (jamais augmentée), ce qui représenterait des économies pour le pays d’origine.

Il faudrait donc créer des accords entre pays pour la maintien des allocations financières.

Il serait possible aussi d’envisager la délocalisation ou la formation d’une aide humaine dans ces pays, au bénéfice des expatriés et peut-être aussi en tant qu’exemples dans le cadre de la coopération internationale.

4- Situations de crise et pandémies

4.1. Quelques-uns des bénéfices collatéraux de la pandémie Covid-19 et du confinement

– Libération de beaucoup de personnes handicapées.

– Preuve qu’il est possible de vivre en famille, loin des établissements.

– Certains des défauts de l’institutionnalisation sont mis en évidence.

– Cela a permis aux personnes non-handicapées d’expérimenter le fait d’être privé de liberté et d’être placé sous une autorité publique paternaliste.

– Le statut social ou l’absence de handicap ne protège pas du virus.

– Amélioration de la solidarité au royaume de l’individualisme.

– Les Français ont enfin pu accepter de communiquer et de travailler à distance, au lieu de répéter qu’il faut absolument “se voir” en présentiel, ce qui pénalisait beaucoup de personnes handicapées (dont les autistes).

– Les masques obligent les gens à s’habituer à une communication sans expressions faciales (souvent reprochée aux autistes).

– Les autistes sont moins touchés par autrui (corporellement) et on ne leur reproche plus leur distanciation sociale ou leur aversion pour la “politesse tactile”.

– La ville est plus calme et il y a moins de monde.

– Les “gens normaux” constatent que leurs plaisirs superficiels ne sont pas si indispensables.

– Et plus…

4.2. La facturation aux familles des “journées d’absence au-delà du maximum annuel autorisé”

Aussi incroyable que cela paraisse, il existe une limite en nombre de jours “d’absence” autorisés par les Conseils Départementaux (publics), et ceux-ci demandent au familles de payer ces journées si la personne handicapée n’est pas dans l’établissement, ce qui est un comble…
(https://www.apf-francehandicap.org/sites/default/files/courrier_relance_absences_esms_se_ph.pdf)

Cette aberration très injuste et indécente (révélée grâce aux absences dues à la pandémie) incite les familles à renvoyer la personne handicapée en établissement (ou l’oblige à payer – très cher – pour rien) ; elle montre bien qu’il y a des “frais fixes” sans rapport avec l’assistance ou le soin mais qui sont dus aux “murs”, et que ce sont les considérations économiques qui priment dans tout ce système (obligation de payer pour une absence de service, et « punition » si on est en liberté : la personne est juste un pion indispensable).

Il faut payer en fonction des services obtenus, et pas en fonction des besoins économiques des prestataires.

4.3. Comment éviter la ré-institutionnalisation après une pandémie

Le seul moyen d’éviter les drames en établissements lors des pandémies, ou le retour en établissements, c’est de les faire fermer.

5. Besoins des personnes libérées ou à libérer

5.1. Liberté totale (à égalité avec les autres)

Incluant la possibilité (comme vu plus haut) d’aller vivre dans un Pays Moins Handicapant (surtout pour les autistes ou d’autres cas appropriés).

5.2. Assistance publique gratuite à la communication, à la prise de décisions et à la découverte de la liberté

Ces personnes ont besoin d’accompagnement pour s’habituer à la liberté et à la possibilité de décider de leur vie :

– Par toutes les assistances nécessaires (qui en France sont rarement fournies pour les autistes) ;

– Par le soutien d’organisations de personnes ayant le même handicap (organisations qui doivent donc recevoir l’assistance nécessaire aussi).

5.3. Aide psychologique

Si besoin, pour remédier aux traumatismes.

5.4. Réparations morales

Il s’agit d’obtenir “justice” (judiciairement), punitions et réparations, surtout pour les personnes ayant “vécu” en hôpital.

5.5. Réparations financières

Pas pour les établissements ayant perdu leur rente (comme lors de l’abolition de l’esclavage en 1823 et 1848), mais pour les personnes ayant été privées de liberté et de “chances” pendant des années.