loader image
Site Overlay

AllianceAutiste | Protagonisme | Affirmation

Idée de programme de présentation des autistes (et plus)

Viewing 2 reply threads
  • Author
    Posts
    • #4235
      Site_Admin
      ForumAdmin
      Topic Author
      @site_admin
      AutiPoints: 1,589 AP
      —-
      [09:43, 28/11/2019] *** autiste FR: Je reviens sur un projet qui est important pour moi
      J aimerais une sorte de manifeste ou de charte avec nos valeurs et nos pensées communes.
      Ce que nous voulons ou ne voulons pas, ce qui nous réunit
      J aimerais aussi que l on arrive Ă  tous travailler ensemble pour faire des ” infographies ” par exemple comment rendre rĂ©ellement un Ă©vĂ©nement accessible
      J’aimerais aussi une sorte de solidaritĂ© et que dans les grands Ă©vĂ©nements il y ait un stand Autiste : autorepresentation, vente ou commande  de livre sur le stand, prĂ©sentation de nos valeurs, notre culture, vidĂ©o musique, art, dessin ect ect[09:45, 28/11/2019] *** autiste FR: J aimerais vraiment que l on arrive Ă  s unir pas sur tout mais sur l essentiel
      DĂ©jĂ  on en sortirait tous plus fort aux yeux de certain.e.s

      [09:46, 28/11/2019] *** autiste FR: On veut l autorepresentation
      À nous aussi de s autorepresenter de façon positive
      Le militantisme positif

      [09:48, 28/11/2019] *** autiste FR: Atteint d autisme
      Souffrant d autisme
      Porteur d autisme
      Si on denoncait ensemble ces propos ?
      Je parle pas d un manifeste signé par une poignée
      Mais par tous ceux qui le voudront

       

    • #4244
      Citrouille
      Participant
      @Citron
      AutiPoints: 1 AP

      Edit (j’avais mal lu).

      Un manifeste avec nos intentions ? Cela me semble une bonne idée.
      Si j’ai bien compris, cela serait une sorte de carnet qui se remplirait continuellement de témoignages d’autistes. Chaque participation représenterait les ambitions d’un autiste. Cette charte ne définirait pas l’autisme, mais les intentions de certains autistes pour la société et l’autisme. Ça serait sans doute très intéressant à lire, pour ceux qui ne connaissent pas l’autisme, ou qui ne comprennent pas les autistes.
      Mais, il y aurait un danger. Les gens qui liraient ce carnet pourraient rĂ©aliser un biais de sĂ©lection. Car tous les autistes ne participeraient pas obligatoirement. Ils pourraient donc en ressortir un avis, plus qu’un autre. Cependant, le spectre de l’autisme est très grand et très hĂ©tĂ©rogène. Ainsi, l’opinion qui ressortirait de ce carnet pourrait ne pas ĂŞtre reprĂ©sentative de l’entièretĂ© des autistes.

      S’unir : oui !
      Mais sous quelle bannière ? Un but commun, ou un ennemi commun ? Je pense que nous serions plus efficaces avec un but commun. De la mĂŞme manière que le sont les autistes anglophones avec la neurodiversitĂ©. S’unir, pour que chacun, quel qu’il soit (avec ou sans trouble mental), puisse s’Ă©panouir dans la sociĂ©tĂ©.

      L’autoreprĂ©sentation : oui aussi !
      Mais le problème restera le même : ceux qui prétendent parler au nom des autres.

      Pour le vocabulaire “Atteint d’autisme. Souffrant d’autisme. Porteur d’autisme. Avec autisme. Syndrome d’Asperger. Autisme lourd. Autisme lĂ©ger ” : il ne fait aucun doute que c’est un vocabulaire arriĂ©rĂ© et pĂ©joratif.
      L’autisme n’est pas –scientifiquement et moralement- dĂ©finissable comme une maladie. Ainsi, « atteint d’autisme » est un abus de langage nĂ©gatif. Qui plus est, attention au biais d’attribution, la souffrance des autistes ne trouve pas obligatoirement sa source dans l’autisme, mais bien souvent dans un environnement intolĂ©rant, excluant, mĂ©prisant, rabaissant, insultant, infantilisant ou pathologisant. Ensuite, l’autisme n’est pas un bagage que l’on prend avec soi, c’est une identitĂ© d’origine gĂ©nĂ©tique, qui existe depuis la prĂ©histoire et qui reste durant toute une vie. Donc on ne porte pas d’autisme, aussi lĂ©ger ou lourd soit-il. Enfin, Hans Asperger n’Ă©tudiait pas une sous catĂ©gorie des autistes, mais les autistes eux-mĂŞmes (“Asperger = Autisme”). Autrement dit, l’amalgame “Autisme = DĂ©ficience mentale” n’est pas correct, le vocabulaire lourd/lĂ©ger n’est pas correct.
      Dirait-on : « Atteint d’homosexualitĂ© ? Souffrant de couleur de peau noir ? Porteur du “sexe faible” ? » Je ne crois pas… Posons-nous les bonnes questions.

      • Il existe des autistes atteint de maladie ou de trouble. Mais ils ne le sont pas tous.
      • Il existe aussi des autistes qui souffrent. Mais ils ne souffrent pas tous des mĂŞmes raisons.
      • Il existe une très grande hĂ©tĂ©rogĂ©nĂ©itĂ© dans le spectre de l’autisme qui est “invisible” au yeux de la mĂ©decine.

      => Donc, il ne faut pas faire de généralisation négative abusive.
      DĂ©noncĂ©s les prĂ©jugĂ©s ? Oui Ă  1000% ! Cela permettra d’Ă©viter les effets golem dont sont victime les enfants autistes diagnostiquĂ© trop tĂ´t.

    • #4247
      Eric LUCAS
      Participant
      @fr_eriluc001
      AutiPoints: 1,070 AP

      Bonjour

      Je commente ce qu’Ă©crit “Dieu” ci-dessus.

      Concernant l’idĂ©e d’une “DĂ©claration des Autistes”, c’Ă©tait ma première (et unique) proposition, dès la crĂ©ation du CCNAF, comme on peut le voir dans les archives ici : https://web.archive.org/web/20141219022614/http://ccnaf.fr/

      Comme personne ne participait et qu’aucun collègue n’a jamais rien fait Ă  part dire que c’est une bonne idĂ©e, petit Ă  petit celle-ci s’est transformĂ©e en une idĂ©e plus personnelle, en faisant un livre oĂą je dis ce que je pense de l’autisme.
      J’ai commencĂ© ça en 2015, mais il y a plus de 1000 petits chapitres, donc, depuis, je n’ai jamais vraiment touchĂ© Ă  cette rĂ©daction, ne trouvant jamais le temps pour raccourcir. Rien que le sommaire fait 200 pages, donc ce n’est pas tenable.
      Le titre comporte justement le mot “Manifeste”, donc je peux difficilement (re-)participer Ă  un projet commun Ă  ce sujet, oĂą je ne pourrais que dire la mĂŞme chose que dans mon livre (ce qui donc le rendrait inutile, or j’ai pas envie d’abandonner), ou sinon, pire, une fois ce livre enfin publiĂ©, on m’accuserait de n’avoir fait que reprendre ce qui a Ă©tĂ© dit dans le projet commun.
      Au dĂ©but mon idĂ©e Ă©tait vraiment commune et “associative”, en essayant de “rassembler” les pensĂ©es et principes sur lesquels les autistes sont Ă  peu près d’accord. Je ne sais mĂŞme pas si c’est possible. Donc… pardon mais je prĂ©fère essayer de terminer mon livre, plutĂ´t que de passer du temps Ă  motiver des personnes qui ne veulent pas faire des choses en commun.

      Concernant la forme du projet proposé ci-dessus, je peux proposer divers outils permettant aux personnes qui veulent essayer de faire ça, grâce aux divers sites Internet (notamment Autistance.org).
      Un “carnet” se remplissant continuellement de tĂ©moignages ? Pourquoi pas… Ca existe dĂ©jĂ , mais de forme “Ă©clatĂ©e” : tous les sites, pages, blogs et vidĂ©os d’autistes.

      Mais on peut faire quelque chose qui regroupe. Il y a même une rubrique faite pour ça dans lautismevaincra.org, et ça peut être amélioré.
      Mais une compilation de tĂ©moignages ne serait pas une chose vraiment nouvelle, et surtout ne serait pas la synthèse des “choses en commun” proposĂ©e initialement ici.
      L’idĂ©e proposĂ©e, si c’est comme la mienne, c’est de fournir une sorte de document synthĂ©tique exposant le point de vue des autistes sur l’autisme (et sur le reste) qui soit simple et clair, qui puisse se lire d’un trait, sans rĂ©pĂ©titions par exemple. Donc c’est très diffĂ©rent d’un regroupement de tĂ©moignages.
      Je ne sais mĂŞme pas si un doc commun est possible, vu les nombreuses divergences et oppositions permanentes sur toutes sortes de sujets.

      Pour que les autistes puissent s’exprimer, j’ai aussi crĂ©Ă© Autistan.TV, mais lĂ  encore ça n’a jamais intĂ©ressĂ© personne. C’Ă©tait fait pour aider Ă  s’exprimer, notamment grâce Ă  des amĂ©nagement techniques, ceux et celles des autistes qui ont du mal Ă  le faire. Il n’y a jamais eu un seul cas, mĂŞme pas une seule tentative. Il faut dire aussi que je n’ai jamais eu le temps de m’en occuper.

      “S’unir”…
      Bon, quand j’ai crĂ©Ă© l’Alliance Autiste, tous les “anciens” m’ont dit qu’aucune asso d’autiste ne pouvait fonctionner.
      C’est assez vrai, et on le voit.
      C’est un sujet trop compliquĂ© pour que j’en parle ici.
      Certains petits groupes d’autistes peuvent essayer de travailler ensemble autour de quelques sujets communs.
      Mais une “union” plus “universelle” (ce qui Ă©tait le but initial de l’Alliance Autiste, d’oĂą son nom), je suis sceptique.
      Et je pense que le concept “d’association” ou de “collectif” est assez opposĂ© Ă  “l’autisme” (quelle que soit la manière dont on entend ce mot). C’est antinomique. Donc très très très difficile.

      Mais on peut au moins essayer “d’unir les forces”.

      Je ne suis pas tellement pour l’idĂ©e de tenter d’unir les force “contre” quelque chose.
      Cela dit, parfois le dĂ©sir de lutter contre un danger perçu (tel qu’une mesure gouvernementale) ou un problème scandaleux (services publics, IME etc.) peut ĂŞtre très fĂ©dĂ©rateur et motivant, par exemple pour faire des lettres communes ou articles communs. Ou co-signĂ©s. LĂ  ça marche. Mais c’est ponctuel et prĂ©cis.

      “Un adversaire commun”… Je ne sais pas s’il y a un seul adversaire, mais ça peut ĂŞtre très intĂ©ressant de tenter de dĂ©finir qui sont les adversaires des autistes ou de l’autisme. Ca peut ĂŞtre un projet. C’est dans cet esprit que j’ai fait le menu du site lautismevaincra.org (notamment sous le bouton “Politique”).

      “Un but commun”… LĂ  aussi je pense qu’il y a des buts divers… Bien qu’en fait le but de tous est d’avoir une vie heureuse, libre, Ă©panouie et paisible. Y a-t-il des buts ou des objectifs spĂ©cifiques aux autistes ? Je ne sais pas. Ou sinon, des combats plus ou moins communs, peut-ĂŞtre, comme par exemple la lutte contre la stigmatisation, l’exclusion, la privation de libertĂ© etc., mais alors ça rejoint plutĂ´t la question des adversaires.

      Concernant l’autoreprĂ©sentation et les problèmes de non-fidĂ©litĂ© dans la reprĂ©sentativitĂ©, c’est un sujet que j’aimerais essayer d’aborder très attentivement dans le cadre de l’Alliance Autiste.
      Trop long d’en parler ici donc, mais ma première idĂ©e est d’utiliser le plus possible la consultation des autistes, via divers outils (sondages, forums etc.) et c’est d’ailleurs ce qu’on est en train de faire ici.
      Au lieu qu’il n’y ait qu’une poignĂ©e de “reprĂ©sentants” (plus ou moins “auto-dĂ©signĂ©s” d’ailleurs), il serait certainement très utile de complĂ©ter cela par, disons “la voix du peuple”, de manière directe, sans que ce ne soit “rĂ©sumĂ©”, interprĂ©tĂ© ou devinĂ© par seulement quelques personnes (mĂŞme bien intentionnĂ©es), ce qui provoque de lĂ©gitimes mĂ©contentements et les disputes en rĂ©sultant.
      Evidemment, un sondage ça doit ĂŞtre synthĂ©tisĂ©, mais au moins c’est basĂ© sur des opinions rĂ©elles et non supposĂ©es.

      Problèmes de vocabulaire : entièrement d’accord. Et, pardon mais lĂ  encore j’ai pas mal oeuvrĂ© pour ça, par exemple pour le rĂ©daction de la reco adultes de la HAS (qui a convenu d’Ă©viter certaines tournures) et j’explique ça partout oĂą je peux, mĂŞme Ă  l’Ă©tranger. Evidemment nous sommes nombreux Ă  en faire autant (cf. https://lautismevaincra.org/2018/03/non-pertinence-du-personnavecautisme-la-preuve-par-homosexualite/ ), mais ce serait mieux de “poser” les choses de manière claire et stable, avec des communiquĂ©s, des guides… Ca peut ĂŞtre fait dans le cadre de l’Alliance Autiste, et ça ne semble pas très difficile.

      Lutter contre les prĂ©jugĂ©s et l’effet golem (ou effet pygmalion nĂ©gatif) : oui bien sĂ»r, super important.

      Les forums c’est pas nouveau, mais ici j’essaye d’organiser les choses (les sujets) en ayant une approche constructive, c’est Ă  dire que ce n’est pas juste pour dĂ©battre d’idĂ©es, mais surtout pour dĂ©gager des souhaits et des projets (plus ou moins communs, justements), pour ensuite crĂ©er des Groupes de Travail (toujours ici sur Autitance.org) pour “produire” des choses plus concrètes et utiles : articles, lettres, communiquĂ©s, rapports, guides, et plus, ici avec l’Alliance Autiste, mais si c’est hors du cadre de cette asso, ça peut ĂŞtre dans d’autres concepts parallèles, ou sinon ça peut aussi ĂŞtre “redirigĂ©” vers des assos ou collectifs plus appropriĂ©s.

      Il y avait aussi d’autres choses proposĂ©e dans l’idĂ©e initiale de dĂ©but de sujet.

      Mais c’est peut-ĂŞtre un peu dur de parler de tant de choses au mĂŞme endroit.

      Donc j’espère que des participants pourront faire des propositions pour scinder toutes ces choses en plusieurs sujets distincts, en proposant des noms (mĂŞme provisoires et approximatifs), et Ă  partir de ça j’essayerai, en tant qu’admin du forum, d’organiser les choses dans les “branches” appropriĂ©es. Pour moi il est indispensable d’avoir une structure (qui soit logique), sans quoi on peut passer sa vie Ă  discuter en parlant de tout en mĂŞme temps, et il est impossible de s’organiser concrĂ©tement pour ĂŞtre efficaces.

Viewing 2 reply threads
  • You must be logged in to reply to this topic.

Group Tags

They help us

Click a logo to know how