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Discussions par email avec la DISAND au sujet de la crise du Coronavirus et de nos tentatives de dialogue [AllianceAutiste | ServPub {DISAND}]

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Note : En particulier si vous ĂŞtes autiste, n’hĂ©sitez pas Ă  commenter ces Ă©changes via la zone de commentaires en bas de page. Cela sera utile Ă  l’Alliance Autiste pour la suite des discussions avec la DISAND (DĂ©lĂ©gation InterministĂ©rielle Ă  la StratĂ©gie Autisme et Neuro-DĂ©veloppement).

 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Envoyé : vendredi 3 avril 2020 17:34
À : GIRARD Mylene <mylene.girard@pm.gouv.fr>
Objet : Quelques points rapides / autisme et Covid-19

Bonjour Madame

Quelques notes et questions informelles.

1- Merci beaucoup à votre Délégation au sujet de tout ce que vous faites en ce moment (différents guides, chat du 2 avril, exceptions annoncées par le Président, etc.)
C’est beaucoup de travail.

–> Nous vous remercions de votre soutien Ă  toutes ces initiatives.

2- Malgré les nombreux problèmes et défis, je remarque quelques points intéressants pour les autistes :

2a–  La “libĂ©ration” des autistes des centres, qui est ce que nous demandons, mais dans quelle mesure est-ce que le personnel de ces centres pourra aller travailler Ă  domicile ?

(C’est ce qu’il faudra faire un jour ou l’autre, malgrĂ© les rĂ©ticences de l’industrie mĂ©dico-sociale, donc autant profiter de la situation pour Ă©tudier la question concrètement.)

–> Aujourd’hui, les interventions se font plutĂ´t Ă  distance (par visio ou tĂ©lĂ©consultation notamment) pour Ă©viter de diffuser le virus.

–> Certaines personnes autistes avec des profils très complexes sont restĂ©es dans leurs Ă©tablissements et sont actuellement confinĂ©es au mĂŞme titre que le reste de la population. Les contacts avec leurs familles se font par tous moyens Ă  distance. Les familles qui le souhaitent ont pu opter pour un accueil de leur enfant Ă  leur domicile mais dans certains cas, ce n’est pas possible.

2b– Les autistes n’aiment pas ĂŞtre touchĂ©s sans leur accord, donc ça va mieux maintenant.
2c– DĂ©veloppement du tĂ©lĂ©travail, des formalitĂ©s et consultations Ă  distance, ce qui nous convient parfaitement mais qui Ă©tait boudĂ© avant.

2- Je crois qu’il serait important que vous puissiez faire une communication qui insisterait bien auprès des autistes “libres” (“dans la citĂ©”) qu’ils ne doivent pas craindre de sortir de chez eux et qu’ils pourront facilement contester les contraventions, mais par ailleurs il faudrait les assister pour ça car c’est une formalitĂ© (et mĂŞme moi je ne sais pas si le pourrais le faire) – sans compter qu’ĂŞtre arrĂŞtĂ© par un gendarme peut ĂŞtre stressant.

–> Nous avons en effet repĂ©rĂ© cette difficultĂ© sur la crainte de sortir. Je vous propose d’insĂ©rer une mention dans notre foire aux questions (la FAQ est disponible sur le site handicap.gouv.fr) et de communiquer Ă  ce sujet d’autant que nous avons mis en place plusieurs choses complĂ©mentaires qui mĂ©ritent d’être connues des personnes autistes :

  •  Nous avons lancĂ© une possibilitĂ© de soutien par tĂ©lĂ©phone ou visio pour les personnes autistes autonomes qui peuvent se sentir isolĂ©es ou simplement avoir des questions Ă  poser. Il suffit de complĂ©ter le formulaire de contact : https://gncra.fr/soutien-aux-adultes-autistes/ et un professionnel d’un centre de ressources autisme rappelle la personne sous 24 heures pour rĂ©pondre aux questions. Il adapte sa modalitĂ© d’intervention : elle peut ĂŞtre ponctuelle ou rĂ©gulière. Ce dispositif peut permettre Ă  chacun d’exprimer ses angoisses et aussi ses besoins auprès d’un interlocuteur compĂ©tent qui sera le mĂŞme sur toute la durĂ©e du confinement si besoin.
  • Pour l’aide Ă  la formalitĂ© pour contester une amende, vous pouvez contacter Autisme Info Service au 0800 71 40 40
  • Dans le cadre de l’amĂ©nagement des sorties, nous avons sensibilisĂ© les forces de l’ordre. A partir du moment oĂą un amĂ©nagement est prĂ©vu, les personnes doivent s’autoriser Ă  en profiter si elles en ressentent le besoin. L’attestation dĂ»ment complĂ©tĂ©e (elle existe en FALC) et le justificatif d’autisme doivent permettre de sortir sans crainte (diagnostic, notification MDPH ou CAF, certificat mĂ©dical)…
  • Et pour ceux qui ne parviennent pas Ă  surmonter leur angoisse, le site solidaires-handicap ou encore le dispositif « Croix Rouge chez vous » permettent de se faire livrer des courses Ă  domicile.
  • Il y a aussi les rĂ©seaux Aspie Friendly via le formulaire de contact : https://aspie-friendly.fr/contacts/ et les GEM qui sont très mobilisĂ©s : www.cnigem.fr ou psycom : http://www.psycom.org/Soins-accompagnements-et-entraide/Entraide/Groupes-d-entraide-mutuelle

2a– On voit aussi ici qu’il serait utile d’avoir une carte officielle d’autiste (ce que nous demandons depuis longtemps) mais il faudrait en reparler, si un dialogue s’Ă©tablit.

–> Ce besoin nous a Ă©tĂ© remontĂ© mais il pose des difficultĂ©s de mise en Ĺ“uvre Ă  l’échelle nationale. Pour autant, plusieurs associations ont dĂ©veloppĂ© cette carte et des tests se dĂ©roulent dans plusieurs territoires (notamment dans les relations avec les forces de l’ordre ou les pompiers).

3- Dans votre chat Facebook, il est dit que les AESH ne peuvent pas aller travailler Ă  domicile… Mais pourquoi donc ?…

–> D’une façon gĂ©nĂ©rale, les interventions Ă  domicile doivent ĂŞtre limitĂ©es pour Ă©viter une propagation du virus . Les AESH font parties du personnel Education nationale qui ne se dĂ©place pas au domicile des Ă©lèves. L’intervention des AESH Ă  domicile pose Ă©galement des problèmes d’assurance. En revanche, des modalitĂ©s d’intervention Ă  distance se sont mises en place et fonctionnent plutĂ´t bien.

–> Par ailleurs, une partie des AESH est mobilisĂ©e pour accompagner les enfants handicapĂ©s des personnels (personnels sanitaires et medico sociaux) mobilisĂ©s dans la gestion de la crise dans les Ă©coles qui sont restĂ©es ouvertes.

4- Le point qui m’a le plus interpelĂ© c’est “S. Cluzel : Nous associons les personnes autistes Ă  nos travaux. Nous n’avons pas pu faire de bilan Ă  cause du confinement mais nous le ferons, bien sur.”

–> Des personnes autistes participent en effet aux instances de gouvernance et aux groupes de travail que nous avons mis en place. Certaines personnes se sont manifestĂ©es par le biais des appels Ă  volontariat que nous lançons systĂ©matiquement lors de chaque constitution de groupe de travail technique et n’ont pas participĂ© Ă  la concertation, d’autres faisaient partie du groupe de la concertation. Nous avons retenu des personnes qui ont fait valoir une motivation Ă©tayĂ©e au regard de la thĂ©matique du groupe de travail. Nous n’avons pas pu retenir tous les demandes qui nous sont parvenues notamment car ces groupes de travail ont un nombre de participants limitĂ©s. Le fait de fonctionner avec des groupes resserrĂ©s (pour des raisons d’efficacitĂ©) oblige Ă  opĂ©rer des choix et il y a, de fait, au regard du nombre de candidats, systĂ©matiquement plus de mĂ©contents que de satisfaits (d’oĂą le critère de la motivation pour objectiver nos choix). Par ailleurs nous devons Ă©quilibrer les reprĂ©sentations entre les diffĂ©rentes catĂ©gories de personnes nĂ©cessaires (associations, professionnels, reprĂ©sentation des personnes prĂ©sentant diffĂ©rents troubles, etc.). Nous avons aussi cherchĂ© Ă  faire venir des personnes nouvelles pour diversifier les contributions et apports)

–> Le bilan prĂ©cis et chiffrĂ© de nos actions Ă  2 ans n’a en effet pas pu ĂŞtre finalisĂ© car il supposait des remontĂ©es d’information quantitatives et qualitatives en provenance des  ministères et des agences rĂ©gionales de santĂ©. Nous avons Ă©tĂ© contraints de tout interrompre car nos interlocuteurs ont Ă©tĂ© lĂ©gitimement mobilisĂ©s sur la crise sanitaire. Notre bilan a donc Ă©tĂ© commencĂ© mais est actuellement inachevĂ©. Nous collecterons les informations manquantes (par exemple, le nombre d’enfants suivis par les plateformes d’intervention prĂ©coce) après la crise sanitaire.

Je ne sais plus Ă  quoi rĂ©pond ceci, mais concernant “l’association des personnes autistes Ă  vos travaux”, ce n’est pas pour faire du mauvais esprit mais ce point semble problĂ©matique… Beaucoup ont quittĂ© la “concertation”… Il me semble important de discuter de tout ça un jour… Des raisons de ces dĂ©parts, des motivations de celles/ceux qui restent, et surtout de leur reprĂ©sentativitĂ©. C’est un gros problème.

Pour travailler avec des autistes il faut forcĂ©ment des amĂ©nagements. En l’absence d’amĂ©nagements, les seuls qui restent (et qui donc supportent cette absence) sont les moins reprĂ©sentatifs. Sans parler des problèmes d’ego, de “pouvoir”, et plus.

–> Il peut toujours y avoir des dĂ©saccords, le principal est de les surmonter et nous n’avons pas compris pourquoi il y a eu une telle rupture. Nous avons surement commis des erreurs mais il n’y a jamais eu la volontĂ© d’écarter sciemment qui que ce soit. En revanche, dans la mesure oĂą nous avons Ă  mettre en Ĺ“uvre une stratĂ©gie validĂ©e, il n’est pas possible de remettre en cause des axes de cette stratĂ©gie Ă  ce stade. La mettre en Ĺ“uvre est dĂ©jĂ  extrĂŞmement complexe. C’est peut-ĂŞtre ce qui a Ă©tĂ© un point de rupture pour certains…

–> Pour certains groupes de travail, il y a eu des amĂ©nagements Ă  la demande de participants autistes (lumière moins forte ou Ă©teinte, stores tirĂ©s, distance entre les participants et salle Ă  proximitĂ© pour s’isoler, Ă©changes par mail privilĂ©giĂ©s, temps de prĂ©paration en petits comitĂ©s ou par tĂ©lĂ©phone…).

–> Nous n’entrons pas dans les problèmes d’ego et de pouvoirs. Les groupes de travail ont un calendrier prĂ©cis et des livrables Ă  produire.

5- Concernant la liste de “questionnements” dont nous vous avions parlĂ© dans une lettre officielle de notre association, elle est en prĂ©paration mais la situation actuelle avec le Covid-19 oblige Ă  reporter cela Ă  plus tard.

–> C’est notĂ©.

Merci beaucoup.

Pour l’Alliance Autiste,

Eric LUCAS
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour le protagonisme, la dĂ©fense et la libertĂ© des autistes en France

 


 

GIRARD Mylene mylene.girard@pm.gouv.fr

6 avr. 2020 11:40
À contact@allianceautiste.org

Une petite précision sur la contestation des amendes, Autisme Info Service pourra éventuellement renvoyer vers les mairies ou associations s’il faut vraiment un soutien de proximité pour faire la démarche en lieu et place.

 

J’espère que ces éléments de réponse vous éclaireront.

 

Cordialement,

 

Mylène Girard

Secrétaire générale

 

Localisation : 18, Place des Cinq Martyrs du Lycée Buffon, 75014 PARIS

Adresse postale : 14, Avenue Duquesne, 75350 PARIS Cedex 07

www.handicap.gouv.fr

 


 

A propos de notre lettre de “questionnements” et de la situation

Alliance Autiste contact@allianceautiste.org

sam. 9 mai 14:06
À GIRARD

Chère Madame

Merci encore pour le fait d’avoir acceptĂ© de tenter de rĂ©pondre Ă  nos questionnements.

Nous avions, Ă  l’Ă©poque, commencĂ© Ă  prĂ©parer un texte pendant environ un mois, ce qui donne un document très long, que nous avons tentĂ© de corriger et de raccourcir, sans grand succès.

Puis la pandĂ©mie est arrivĂ©e, ce qui a apportĂ© des difficultĂ©s supplĂ©mentaires et mis le projet en pause, d’autant plus que nous savons que vous ĂŞtes très mobilisĂ©es de votre cĂ´tĂ© Ă  cause de cette situation.

Vos réponses seraient très utiles (pour ne pas dire indispensables) pour la préparation de notre rapport

alternatif au CDPH de l’ONU cet Ă©tĂ© (nous ne savons pas dans quelle mesure les dates vont ĂŞtre repoussĂ©es).

Il est difficile d’imaginer que vous puissiez lire un document de 80 pages, et surtout y rĂ©pondre adĂ©quatement.

De ce fait, nous ne savons pas très bien quoi faire…

(Nous ne savons pas oĂą est l’aide pour les organisations ou les initiatives d’autistes… Cela ne semble pas exister, ce qui est assez incroyable, en France.)

Peut-être pourrez-vous nous donner quelques informations ou conseils pour diminuer ce problème avec notre lettre, ou peut-être pourriez-vous accepter de recevoir tout de même le document en cours malgré ses imperfections.

Le travail de correction et de synthèse est au dessus de nos forces et tout cela entraîne une sorte de paralysie.

En vous remerciant, je vous prie de croire, chère Madame, Ă  l’assurance de ma respectueuse considĂ©ration.

Pour l’Alliance Autiste,

Eric LUCAS
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour le protagonisme, la dĂ©fense et la libertĂ© des autistes en France

enregistrée en France sous le numéro W691085867

GIRARD Mylene

dim. 10 mai 11:05
À Alliance

Bonjour,

 

Je suis disposée à répondre à vos questions autant que possible.

 

N’hésitez pas à m’envoyer votre rapport, je vous ferai un retour. Il est vrai qu’une synthèse est importante pour mettre en valeur les messages clés que vous souhaitez porter.

Je peux tenter de vous aider.

 

Cordialement,

 

Mylène Girard

Secrétaire générale

 

Localisation : 18, Place des Cinq Martyrs du Lycée Buffon, 75014 PARIS

Adresse postale : 14, Avenue Duquesne, 75350 PARIS Cedex 07

www.handicap.gouv.fr

 

 

 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Envoyé : samedi 9 mai 2020 19:06
À : GIRARD Mylene <mylene.girard@pm.gouv.fr>
Objet : A propos de notre lettre de “questionnements” et de la situation

GIRARD Mylene

lun. 11 mai 07:28
À Alliance

Bonjour,

 

J’y pense, peut-être pouvez-vous trouver de l’aide auprès du CNCPH ou du collectif handicaps pour finaliser votre contribution ?

 

Je reste de toute façon à votre disposition pour tenter de répondre à vos questions,

 

Cordialement,

 

Mylène Girard

Secrétaire générale

 

Localisation : 18, Place des Cinq Martyrs du Lycée Buffon, 75014 PARIS

Adresse postale : 14, Avenue Duquesne, 75350 PARIS Cedex 07

www.handicap.gouv.fr

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Author: Eric LUCAS

Fondateur de l'Alliance Autiste en 2014 et de l'Organisation Diplomatique de l'Autistan en 2016, avec le site Autistance.org j'essaie de construire les outils nécessaires pour l'entraide pour les autistes et les familles, afin de diminuer les incompréhensions et les souffrances injustes et inutiles, pour aller vers une vie meilleure pour les autistes. Ce compte est réservé exclusivement aux activités pour l'autisme et pour les autistes, sans aucune considération personnelle ni aucun caractère non-diplomatique. L'objectif est une vie meilleure pour les autistes, sans aucune place pour les bavardages (même amicaux) et encore moins pour les disputes ou quoi que ce soit de personnel.

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