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Discussions par email avec la DISAND au sujet de la crise du Coronavirus et de nos tentatives de dialogue [AllianceAutiste | ServPub {DISAND}]

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Note : En particulier si vous êtes autiste, n’hésitez pas à commenter ces échanges via la zone de commentaires en bas de page. Cela sera utile à l’Alliance Autiste pour la suite des discussions avec la DISAND (Délégation Interministérielle à la Stratégie Autisme et Neuro-Développement).

 


 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Envoyé : vendredi 3 avril 2020 17:34
À : GIRARD Mylene <mylene.girard@pm.gouv.fr>
Objet : Quelques points rapides / autisme et Covid-19

Bonjour Madame

Quelques notes et questions informelles.

1- Merci beaucoup à votre Délégation au sujet de tout ce que vous faites en ce moment (différents guides, chat du 2 avril, exceptions annoncées par le Président, etc.)
C’est beaucoup de travail.

–> Nous vous remercions de votre soutien à toutes ces initiatives.

2- Malgré les nombreux problèmes et défis, je remarque quelques points intéressants pour les autistes :

2a–  La “libération” des autistes des centres, qui est ce que nous demandons, mais dans quelle mesure est-ce que le personnel de ces centres pourra aller travailler à domicile ?

(C’est ce qu’il faudra faire un jour ou l’autre, malgré les réticences de l’industrie médico-sociale, donc autant profiter de la situation pour étudier la question concrètement.)

–> Aujourd’hui, les interventions se font plutôt à distance (par visio ou téléconsultation notamment) pour éviter de diffuser le virus.

–> Certaines personnes autistes avec des profils très complexes sont restées dans leurs établissements et sont actuellement confinées au même titre que le reste de la population. Les contacts avec leurs familles se font par tous moyens à distance. Les familles qui le souhaitent ont pu opter pour un accueil de leur enfant à leur domicile mais dans certains cas, ce n’est pas possible.

2b– Les autistes n’aiment pas être touchés sans leur accord, donc ça va mieux maintenant.
2c– Développement du télétravail, des formalités et consultations à distance, ce qui nous convient parfaitement mais qui était boudé avant.

2- Je crois qu’il serait important que vous puissiez faire une communication qui insisterait bien auprès des autistes “libres” (“dans la cité”) qu’ils ne doivent pas craindre de sortir de chez eux et qu’ils pourront facilement contester les contraventions, mais par ailleurs il faudrait les assister pour ça car c’est une formalité (et même moi je ne sais pas si le pourrais le faire) – sans compter qu’être arrêté par un gendarme peut être stressant.

–> Nous avons en effet repéré cette difficulté sur la crainte de sortir. Je vous propose d’insérer une mention dans notre foire aux questions (la FAQ est disponible sur le site handicap.gouv.fr) et de communiquer à ce sujet d’autant que nous avons mis en place plusieurs choses complémentaires qui méritent d’être connues des personnes autistes :

  •  Nous avons lancé une possibilité de soutien par téléphone ou visio pour les personnes autistes autonomes qui peuvent se sentir isolées ou simplement avoir des questions à poser. Il suffit de compléter le formulaire de contact : https://gncra.fr/soutien-aux-adultes-autistes/ et un professionnel d’un centre de ressources autisme rappelle la personne sous 24 heures pour répondre aux questions. Il adapte sa modalité d’intervention : elle peut être ponctuelle ou régulière. Ce dispositif peut permettre à chacun d’exprimer ses angoisses et aussi ses besoins auprès d’un interlocuteur compétent qui sera le même sur toute la durée du confinement si besoin.
  • Pour l’aide à la formalité pour contester une amende, vous pouvez contacter Autisme Info Service au 0800 71 40 40
  • Dans le cadre de l’aménagement des sorties, nous avons sensibilisé les forces de l’ordre. A partir du moment où un aménagement est prévu, les personnes doivent s’autoriser à en profiter si elles en ressentent le besoin. L’attestation dûment complétée (elle existe en FALC) et le justificatif d’autisme doivent permettre de sortir sans crainte (diagnostic, notification MDPH ou CAF, certificat médical)…
  • Et pour ceux qui ne parviennent pas à surmonter leur angoisse, le site solidaires-handicap ou encore le dispositif « Croix Rouge chez vous » permettent de se faire livrer des courses à domicile.
  • Il y a aussi les réseaux Aspie Friendly via le formulaire de contact : https://aspie-friendly.fr/contacts/ et les GEM qui sont très mobilisés : www.cnigem.fr ou psycom : http://www.psycom.org/Soins-accompagnements-et-entraide/Entraide/Groupes-d-entraide-mutuelle

2a– On voit aussi ici qu’il serait utile d’avoir une carte officielle d’autiste (ce que nous demandons depuis longtemps) mais il faudrait en reparler, si un dialogue s’établit.

–> Ce besoin nous a été remonté mais il pose des difficultés de mise en œuvre à l’échelle nationale. Pour autant, plusieurs associations ont développé cette carte et des tests se déroulent dans plusieurs territoires (notamment dans les relations avec les forces de l’ordre ou les pompiers).

3- Dans votre chat Facebook, il est dit que les AESH ne peuvent pas aller travailler à domicile… Mais pourquoi donc ?…

–> D’une façon générale, les interventions à domicile doivent être limitées pour éviter une propagation du virus . Les AESH font parties du personnel Education nationale qui ne se déplace pas au domicile des élèves. L’intervention des AESH à domicile pose également des problèmes d’assurance. En revanche, des modalités d’intervention à distance se sont mises en place et fonctionnent plutôt bien.

–> Par ailleurs, une partie des AESH est mobilisée pour accompagner les enfants handicapés des personnels (personnels sanitaires et medico sociaux) mobilisés dans la gestion de la crise dans les écoles qui sont restées ouvertes.

4- Le point qui m’a le plus interpelé c’est “S. Cluzel : Nous associons les personnes autistes à nos travaux. Nous n’avons pas pu faire de bilan à cause du confinement mais nous le ferons, bien sur.”

–> Des personnes autistes participent en effet aux instances de gouvernance et aux groupes de travail que nous avons mis en place. Certaines personnes se sont manifestées par le biais des appels à volontariat que nous lançons systématiquement lors de chaque constitution de groupe de travail technique et n’ont pas participé à la concertation, d’autres faisaient partie du groupe de la concertation. Nous avons retenu des personnes qui ont fait valoir une motivation étayée au regard de la thématique du groupe de travail. Nous n’avons pas pu retenir tous les demandes qui nous sont parvenues notamment car ces groupes de travail ont un nombre de participants limités. Le fait de fonctionner avec des groupes resserrés (pour des raisons d’efficacité) oblige à opérer des choix et il y a, de fait, au regard du nombre de candidats, systématiquement plus de mécontents que de satisfaits (d’où le critère de la motivation pour objectiver nos choix). Par ailleurs nous devons équilibrer les représentations entre les différentes catégories de personnes nécessaires (associations, professionnels, représentation des personnes présentant différents troubles, etc.). Nous avons aussi cherché à faire venir des personnes nouvelles pour diversifier les contributions et apports)

–> Le bilan précis et chiffré de nos actions à 2 ans n’a en effet pas pu être finalisé car il supposait des remontées d’information quantitatives et qualitatives en provenance des  ministères et des agences régionales de santé. Nous avons été contraints de tout interrompre car nos interlocuteurs ont été légitimement mobilisés sur la crise sanitaire. Notre bilan a donc été commencé mais est actuellement inachevé. Nous collecterons les informations manquantes (par exemple, le nombre d’enfants suivis par les plateformes d’intervention précoce) après la crise sanitaire.

Je ne sais plus à quoi répond ceci, mais concernant “l’association des personnes autistes à vos travaux”, ce n’est pas pour faire du mauvais esprit mais ce point semble problématique… Beaucoup ont quitté la “concertation”… Il me semble important de discuter de tout ça un jour… Des raisons de ces départs, des motivations de celles/ceux qui restent, et surtout de leur représentativité. C’est un gros problème.

Pour travailler avec des autistes il faut forcément des aménagements. En l’absence d’aménagements, les seuls qui restent (et qui donc supportent cette absence) sont les moins représentatifs. Sans parler des problèmes d’ego, de “pouvoir”, et plus.

–> Il peut toujours y avoir des désaccords, le principal est de les surmonter et nous n’avons pas compris pourquoi il y a eu une telle rupture. Nous avons surement commis des erreurs mais il n’y a jamais eu la volonté d’écarter sciemment qui que ce soit. En revanche, dans la mesure où nous avons à mettre en œuvre une stratégie validée, il n’est pas possible de remettre en cause des axes de cette stratégie à ce stade. La mettre en œuvre est déjà extrêmement complexe. C’est peut-être ce qui a été un point de rupture pour certains…

–> Pour certains groupes de travail, il y a eu des aménagements à la demande de participants autistes (lumière moins forte ou éteinte, stores tirés, distance entre les participants et salle à proximité pour s’isoler, échanges par mail privilégiés, temps de préparation en petits comités ou par téléphone…).

–> Nous n’entrons pas dans les problèmes d’ego et de pouvoirs. Les groupes de travail ont un calendrier précis et des livrables à produire.

5- Concernant la liste de “questionnements” dont nous vous avions parlé dans une lettre officielle de notre association, elle est en préparation mais la situation actuelle avec le Covid-19 oblige à reporter cela à plus tard.

–> C’est noté.

Merci beaucoup.

Pour l’Alliance Autiste,

Eric LUCAS
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour le protagonisme, la défense et la liberté des autistes en France

 


 

GIRARD Mylene mylene.girard@pm.gouv.fr

6 avr. 2020 11:40
À contact@allianceautiste.org

Une petite précision sur la contestation des amendes, Autisme Info Service pourra éventuellement renvoyer vers les mairies ou associations s’il faut vraiment un soutien de proximité pour faire la démarche en lieu et place.

 

J’espère que ces éléments de réponse vous éclaireront.

 

Cordialement,

 

Mylène Girard

Secrétaire générale

 

Localisation : 18, Place des Cinq Martyrs du Lycée Buffon, 75014 PARIS

Adresse postale : 14, Avenue Duquesne, 75350 PARIS Cedex 07

www.handicap.gouv.fr

 


 

A propos de notre lettre de “questionnements” et de la situation

Alliance Autiste contact@allianceautiste.org

sam. 9 mai 14:06
À GIRARD

Chère Madame

Merci encore pour le fait d’avoir accepté de tenter de répondre à nos questionnements.

Nous avions, à l’époque, commencé à préparer un texte pendant environ un mois, ce qui donne un document très long, que nous avons tenté de corriger et de raccourcir, sans grand succès.

Puis la pandémie est arrivée, ce qui a apporté des difficultés supplémentaires et mis le projet en pause, d’autant plus que nous savons que vous êtes très mobilisées de votre côté à cause de cette situation.

Vos réponses seraient très utiles (pour ne pas dire indispensables) pour la préparation de notre rapport

alternatif au CDPH de l’ONU cet été (nous ne savons pas dans quelle mesure les dates vont être repoussées).

Il est difficile d’imaginer que vous puissiez lire un document de 80 pages, et surtout y répondre adéquatement.

De ce fait, nous ne savons pas très bien quoi faire…

(Nous ne savons pas où est l’aide pour les organisations ou les initiatives d’autistes… Cela ne semble pas exister, ce qui est assez incroyable, en France.)

Peut-être pourrez-vous nous donner quelques informations ou conseils pour diminuer ce problème avec notre lettre, ou peut-être pourriez-vous accepter de recevoir tout de même le document en cours malgré ses imperfections.

Le travail de correction et de synthèse est au dessus de nos forces et tout cela entraîne une sorte de paralysie.

En vous remerciant, je vous prie de croire, chère Madame, à l’assurance de ma respectueuse considération.

Pour l’Alliance Autiste,

Eric LUCAS
contact@allianceautiste.org
http://AllianceAutiste.org (AA)

ONG d’autistes pour le protagonisme, la défense et la liberté des autistes en France

enregistrée en France sous le numéro W691085867

GIRARD Mylene

dim. 10 mai 11:05
À Alliance

Bonjour,

 

Je suis disposée à répondre à vos questions autant que possible.

 

N’hésitez pas à m’envoyer votre rapport, je vous ferai un retour. Il est vrai qu’une synthèse est importante pour mettre en valeur les messages clés que vous souhaitez porter.

Je peux tenter de vous aider.

 

Cordialement,

 

Mylène Girard

Secrétaire générale

 

Localisation : 18, Place des Cinq Martyrs du Lycée Buffon, 75014 PARIS

Adresse postale : 14, Avenue Duquesne, 75350 PARIS Cedex 07

www.handicap.gouv.fr

 

 

 

De : Alliance Autiste <contact@allianceautiste.org>
Envoyé : samedi 9 mai 2020 19:06
À : GIRARD Mylene <mylene.girard@pm.gouv.fr>
Objet : A propos de notre lettre de “questionnements” et de la situation

GIRARD Mylene

lun. 11 mai 07:28
À Alliance

Bonjour,

 

J’y pense, peut-être pouvez-vous trouver de l’aide auprès du CNCPH ou du collectif handicaps pour finaliser votre contribution ?

 

Je reste de toute façon à votre disposition pour tenter de répondre à vos questions,

 

Cordialement,

 

Mylène Girard

Secrétaire générale

 

Localisation : 18, Place des Cinq Martyrs du Lycée Buffon, 75014 PARIS

Adresse postale : 14, Avenue Duquesne, 75350 PARIS Cedex 07

www.handicap.gouv.fr

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