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Voici la réponse au “Questionnaire sur l’état des lieux de l’autisme en RDC (République Démocratique du Congo) en 2020” dans le cadre du Groupe de travail du Secteur de l’Ambassade d’Autistan auprès de la République Démocratique du Congo chargé des relations avec les Organisations de (ou pour) personnes à Besoins Spéciaux (Handicap).
C’est un “socle de départ” très important pour se faire une idée de la situation, et pour discuter afin de commencer à construire, petit à petit, grâce aux précisions et idées des commentateurs et commentatrices de cette page.
Il est toujours possible pour d’autres associations ou d’autres personnes informées de répondre à notre questionnaire dans son intégralité, ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfZ6FAjARXT1229-avQAgj5qPZfWDx97a3e8QorGUS-TwW4yw/viewform

Enquête sur l’autisme en RDC réalisée par les Associations OBiPHa (Œuvre de Bienfaisance pour les Personnes Handicapées) et Parousia Ongd

1- La République Démocratique du Congo (RDC) et les Organisations Internationales

1.1- La RDC et la CDPH (Convention pour les Droits des Personnes Handicapées) de l’ONU

Convention ratifiée le 30 septembre 2015 : https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/TreatyBodyExternal/Treaty.aspx?CountryID=48&Lang=FR 
Il y a beaucoup d’informations intéressantes dans le rapport suivant : http://www.adry.up.ac.za/index.php/section-b-2019/republic-of-congo

1.1.1- Quelle est la situation de la RDC par rapport à la CDPH ?

Exactement, depuis le 15 septembre 2015, notre pays a signé et ratifié la Convention des Nations Unies Relative aux Droits des Personnes Handicapées.
L’article 4 de la CDPH relatif aux obligations générales, dans son alinéa 1er stipule ce qui suit: «Les États Parties s’engagent à garantir et à promouvoir le plein exercice de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales de toutes les personnes handicapées sans discrimination d’aucune sorte fondée sur le handicap.
À cette fin, ils s’engagent à : a) Adopter toutes mesures appropriées d’ordre législatif, administratif ou autre pour mettre en œuvre les droits reconnus dans la présente Convention … ».

D’où, depuis 2006, la question est inscrite dans un article dans notre constitution.
C’est l’article 49 de notre loi fondamentale qui stipule ce qui suit :
« La personne du troisième âge et la personne avec handicap ont droit à des mesures spécifiques de protection en rapport avec leurs besoins physiques, intellectuels et moraux. L’Etat a le devoir de promouvoir la présence de la personne avec handicap au sein des institutions nationales, provinciales et locales. Une loi organique fixe les modalités d’application de ce droit. ».

Aujourd’hui ce projet de loi est de nouveau sous examen au sein de 3 commissions : politique, administrative et juridique (PAJ), socioculturelle et droits de l’homme de la chambre basse de notre parlement.

D’autre part, l’actuel gouvernement issu des élections présidentielles et législatives de décembre 2018 compte un ministère délégué (département) en charge des personnes handicapées et autres vulnérables, rattaché au Ministère des Affaires Sociales, dirigé par une femme handicapée.
Donc, timidement, quelques décideurs au niveau national, commencent à intérioriser la donne handicap.

1.1.2- Y a-t-il eu un examen de la RDC par le Comité CDPH ?

Il est donc de bon aloi que chaque fois qu’un Etat ratifie ou adhère à une convention internationale, il puisse élaborer une législation nationale de mise en œuvre cette convention au niveau national.
Or comme la CDPH constitue en soi un modèle auquel doivent se référer les Etats pour l’élaboration de leurs législations nationales, les Organisations des Personnes Handicapées et les acteurs œuvrant dans le domaine du handicap ont milité pour que le projet de loi organique ci haut évoqué soit élaboré selon la lettre et l’esprit de la CDPH.

1.1.3- Quels sont le nom, le contact et le lien Internet de l’organisme national chargé des relations avec la CDPH ou du suivi de cette Convention ?

(Cela existe obligatoirement. Merci de préciser au moins un lien Internet officiel, et autant que possible une adresse email fonctionnelle pour ce service.)

Le gouvernement a mis en place, il y a deux ans, une commission interministérielle qui devait élaborer le rapport de mise en œuvre de cette convention.
Hélas, cette commission est non opérationnelle jusqu’à ce jour.

D’où, l’amélioration des conditions de vie personnes handicapées, reste encore un rêve dans ce pays aux dimensions d’un continent.
Egalement, les organisations des personnes handicapées, celles des parents des enfants handicapées n’ont pas des fédérations nationales ou d’organisations fédératrices dignes de ce nom pour agir ensemble.
Dans le but de contourner cette difficulté, quelques associations de terrain engagées dans le plaidoyer, l’accompagnement, la prise en charge des personnes handicapées dont les enfants… travaillent en consortium ou synergie. Exemple : OBiPHa et Parousia etc.

Si vous le souhaitez, nous pourrions vous transmettre les coordonnées de madame la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et autres personnes vulnérables.

1.2- La RDC et les autres conventions internationales (notamment africaines)

1.2.1- Quelle est la situation de la RDC par rapport aux autres conventions internationales pouvant bénéficier aux personnes handicapées, existant en Afrique (ou ailleurs) ?

Il est clair que la RDC, notre pays, est membre des ensembles sous-régionaux, régionaux et de l’Union Africaine. D’où, il adhère aux traités et conventions y afférents de la CPGL, de la SADC etc.
Le plaidoyer pour que la RDC ratifie la charte Africaine des Droits de l’Homme et des peuples et son protocole facultatif relatif aux des personnes handicapées est en cours.
Vous conviendrez sans nulle doute avec nous, nous l’espérons, qu’il y a encore beaucoup à faire tant dans le plaidoyer pour la reconnaissance des droits que dans les autres domaines au profit des personnes handicapées dont les autistes en Afrique subsaharienne et en particulier en RDC.

2- Liste des lois et règlements utiles aux autistes

2.1- Quelles sont les lois et réglementations nationales qui peuvent bénéficier particulièrement aux autistes en RDC ?

Hormis les efforts d’adhésion à la CDPH, le projet de loi organique en discussion au sein de notre parlement évoqué ci dessus, au niveau local, province de Kinshasa, un soupçon de projet d’un édit en gestation au profit des personnes handicapées est arrivé à notre oreille.
Sinon quelques actions sporadiques seulement de charité menées par des personnes de bonne volonté soutiennent un tant soit peu les personnes handicapées : des vivres, des vêtements ; remise de fauteuils roulants, cannes blanches…

Aussi, l’accès aux édifices demeure un épineux problème.
Dans le cadre du renforcement de nos capacités sur la promotion de l’éducation inclusive, nous sommes tombés sur une loi relative aux normes de construction des écoles qui promeut l’accessibilité mais ce document est non vulgarisé.

En conclusion, vous comprenez qu’il n’y a aucun texte spécifique au profit des autistes de notre pays.

3- Liste des problèmes de la part des services publics

3.1- Quels sont les problèmes, de la part des services publics, affectant les autistes et leurs familles en RDC ?

Notons que le handicap de manière générale peut revêtir trois figures en RDC : une « erreur », une « horreur » ou un « malheur ».
Le handicap constitue un motif d’éloignement, d’enfermement et d’intolérance.
En la personne handicapée, spécialement la personne autiste, on ne voit pas fondamentalement un homme mais un sous-homme.
D’où la déshumanisation, le non-respect de la différence, l’atteinte à l’autonomie et l’exclusion dont elle est victime.
Il n’existe pas de mécanisme étatique de prise en charge de l’autisme.
Aussi, une carence des spécialistes/prestataires dans ce domaine s’observe.
Les consultations médicales et les examens capables de faciliter le diagnostic coûtent énormément pour la majorité des familles vivant dans une pauvreté extrême.

4- Liste des problèmes de la part de la société

4.1- Quels sont les problèmes, de la part de la société (y-compris la famille) affectant les autistes en RDC ?

En R.D. Congo et à Kinshasa en particulier : avoir un enfant handicapé dont autiste est perçu comme une punition de Dieu, une malchance, [en rapport avec la sorcellerie], une malédiction et honte pour la famille à tel point cet enfant doit être parfois caché ; la société croit que toucher une personne handicapée peux rendre aussi la personne valide handicapée.
La personne handicapée, [dont] autiste, est considérée comme un incapable, un improductif, un laissé pour compte qui n’a de gagne-pain que par la mendicité.
Assurer la prise en charge et soins médicaux d’un tel enfant est un calvaire pour les parents et toute la famille. Un bon nombre des couples divorcent et ces enfants vivent avec des grands parents ou d’autres proches.

5.1- S’il en existe, quels sont les services publics proposés spécifiquement aux autistes et à leurs familles en RDC ?

Il existe un programme national de santé mental rattaché au ministère de la santé publique mais sans contenu réel sur l’autisme.

Aussi, il y a quelques hôpitaux de référence de l’Etat tant à Kinshasa que dans des provinces mais souvent sans un continuum sur l’autisme.

5.2- Quels sont le nom, le contact et le lien Internet de l’organisme national (ou ministère) chargé des personnes handicapées ?

Notre Ministre déléguée en charge des personnes handicapées est :
ESAMBO DIATA Irène
Tél : (+243) 998329716
E-mail : iesambo (à) yahoo.fr

Ce ministère délégué est rattaché au Ministère des Affaires Sociales.

6- Liste des services privés disponibles

6.1- S’il en existe, quels sont les services privés spécifiques aux autistes, disponibles en RDC ?

• Les Villages Bondeko,
• Le “Center for Assessment and Intervention for Children with Autism” (CEIEHMA),
• Le Centre Bon Départ,
• Le Centre de Santé Mental Telema.

Souvent, leurs services sont disponibles seulement à Kinshasa et peut être dans quelques
grandes villes du pays à notre humble avis.

7- Liste des associations autisme

7.1- Quelles sont les associations de familles d’autistes existantes en RDC ?

A Kinshasa, il existe une Association des Parents des Enfants Handicapés du Congo, avec la donne enfants avec handicap mental.
Aussi, une tentative de regroupement des parents d’enfants autistes accompagnés par l’OBiPHa s’observe.

8- Liste des associations handicap incluant l’autisme

8- Quelles sont les associations de personnes handicapées non spécialisées en autisme mais qui s’occupent d’autistes en RDC ?

• Parousia Ong
  Avenue de la 2ème République N° 100, quartier Kutu, Commune de Kimbanseke / Kinshasa.
  Tél: (243)998335930 ; 823635000
  E-mail : parousia_ong (at) yahoo.fr ; infoparousia (at) gmail.com
  Facebook : parousia.parousiaongd
• Réseau des Comités de Réadaptation Communautaire « RCRC» à Kinshasa.

9- Liste des cas individuels concrets.

9.1- Pouvez-vous donner des exemples concrets précis d’autistes ou de familles d’autistes en RDC ?

Nous nous efforcerons de donner des détails et joindre des photos et histoire/parcours des enfants autistes et leurs familles après autorisations préalables des concernées.

10- Autres points

10.1- Tous les autres sujets non prévus dans les parties précédentes, et toujours en rapport avec l’amélioration de la situation globale des autistes en RDC.

Nous estimons que les pays en voie de développement dont ceux du sud Sahara et post conflits comme la RDC sont confrontés à plusieurs défis, ils méritent une attention particulière des bailleurs des fonds, des partenaires techniques et financiers et de toute la communauté internationale pour que les personnes handicapées en général dont les autistes de cette sphère géographique améliorent leurs conditions d’existence et deviennent réellement des citoyens et sujets de droit.

Fait à Kasangulu, le 14/08/2020
Pour les associations de la RDC.

Martin LUSAMBILA EDI YAZOLA
Secrétaire Général de Parousia Ong et activiste des droits humains

Willmar LUTAKANA KABEMBA
Coordonnateur de l’OBiPHa et éducateur spécialisé en autisme

En bas de chaque document, vous pouvez participer à la discussion et voter pour les commentaires: de cette façon, chaque document est comme une sorte de “micro groupe de travail”.

[Autistan.org | S005000 | [S005340]-CD Organisations de (ou pour) personnes ayant des besoins spéciaux (République Démocratique du Congo)]